慢性疲労症候群(CFS)入門

慢性疲労症候群 & 線維筋痛症とうまくつきあう方法

出典:Managing Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia: 2010 edition
on CFIDS & FIBROMYALGIA Self-Help

第1章 慢性疲労症候群と線維筋痛症

慢性疲労症候群(CFS)あるいは線維筋痛症(FM)といった長期にわたる疾患に罹(かか)ると、生活の習慣がすっかり変わってしまい、進むべき明らかな道が見つからない新天地に入ったように感じるかもしれません。この困惑するような状況のせいで、あなたはどうすることもできないと思ってしまいます。しかし、疾患から生活のコントロールを取り戻すため、健康を改善するためにできることがたくさんあります。この本はあなたにどうしたらいいかその方法を示します。この本の中のアイデアを使えば、CFSや線維筋痛症の管理計画を立てることができます。

最初の一歩、この本の第1部では、自分の置かれた状況を理解します。CFSと線維筋痛症の三つの重要な側面から見ていくことにします。

おそらく、CFSあるいは線維筋痛症で最初に具合が悪くなったとき、あなたは短期間の疾患に罹って、それが長引いているだけだと考えたでしょう。しかしながら、ある時点で、あなたは自分がすでに新しい領域に入ってしまったことに気づきます。自分の問題が短期間の疾患と全く違うものであったという事実に直面します。短期間あるいは急性の疾患は、医学的治療をするか、あるいは時間が経過するとふつうは終わる一時的な問題です。

CFSおよびFMは生活の一時的な中断を引き起こしません。それどころか、両疾患は症状がいつまでも続きます。短い中断のあとに、前の生活を再開するどころか、あなたは慢性症状と制限に適応しなければならない事態に直面します。そして、あなたが多くのCFSや線維筋痛症の人たちと同じようであるならば、疾患が、生活の大半を方向付ける中心となります。症状があるにもかかわらず無理するといった、急性疾患に使う戦術は、事態を悪化させるだけだということも分かったかもしれません。この本は、ほかの種類の疾患を管理するためのスキル(技能)を教えます。

二つ目に、CFSおよび線維筋痛症は、活動に制限を課し、症状をもたらし、それが続くだけでなく、広範囲に影響を及ぼし、生活の多くの部分に影響します。仕事する能力、人間関係、気分、将来の夢や希望、そして自我意識にさえ影響します。CFSあるいは線維筋痛症のような長期にわたる疾患を抱えた生活は、症状を管理するだけではないということです。

この課題を複雑にするのが、CFSや線維筋痛症と生活の諸要素の相互作用です。(下図を見てください)。例えば、CFSやFMはあなたの活動レベルを下げます(CFS/FMから活動に向く矢印)。しかし、体が許容できないほどの活動をしようとすれば、あなたはより強い症状を経験することになります(内側を向く矢印)。

疾患と他の要因との相互作用
疾患と生活の諸要素の相互作用

同じパターンの相互作用はストレスにも当てはまります。そもそも毎日症状を抱えて生活すること自体がストレスです。そのうえ、疾患はしばしば、家計を圧迫し、人間関係を複雑にし、先行きを見えなくします。このようにして、疾患はストレスを増やします。しかし、今度はストレスが症状を悪化させることがあります。適度のストレスでさえ、症状を大いに強める可能性があります。

さらにもう一つ例を示すと、疾患と感情の相互作用があります。心配、怒り、憂鬱、悲嘆といった感情は、重い疾患が引き起こしたさまざまな中断や不確実性に対する反応であり、ふつうで無理からぬ感情です。自分が病気であることに対するこれらの反応は、CFSと線維筋痛症では特に強いかもしれません。なぜなら、この二つの疾患は、感情を以前より強くして抑制しづらくするからです。

感情の強さは悪循環を生み出すことがあります。疾患が感情を強めて、今度は感情が症状を強めます。例えば、人は憂鬱になると痛みに耐える力が弱くなります。また、疼痛は怒りによって強められます。なぜなら、怒りはたいてい筋肉の緊張を引き起こすからです。強められた症状が、今度はより多くの心配や悲嘆を引き起こすかもしれません。

疾患と人間関係、そして疾患とお金にも同じような相互作用があります。誰かが長期間病気だと、しばしば人間関係が悪くなります。というのも病人はずっと不快で元気がなく、そして他の人たちも生活が中断するからです。しかし、理解されていると思えない、あるいは見捨てられるのではないかと心配するといった人間関係の問題が、新たなストレスを引き起こし、今度は症状を悪化させます。疾患は収入を減らして家計に影響します。金銭的な悩みはストレスを増やし、そのことが結果的により強い症状に結びつきます。

要約すると、CFSおよび線維筋痛症は広範囲の影響を及ぼし、生活の多くの部分に影響します。この二つの疾患は単なる普通の疾患ではありません。疾患を管理するプランは、症状に対処するだけでなく、そのすべての影響に対処するものでなければなりません。

三つ目に(最も重要です)、慢性疲労症候群および線維筋痛症は、あなたが疾患にどう対応するかによって変わります。一例は、疾患が課した制限をあなたがどう受け入れるかです。両疾患に共通する一つの対応としてプッシュ・アンド・クラッシュ(push and crash)の傾向があります。激しい症状のときと休息している期間を行ったり来たりします。症状が激しいと寝ます。症状が徐々に治まってくるとあなたは活動を再開しますが、すぐに症状が増えてベッドに逆戻りします。第3部で説明するペーシングが、選択肢を提供します。ペーシングを用いて、あなたはプッシュ・アンド・クラッシュをより安定して予測可能な生活に替えることができます。

これまでのところ、CFSも線維筋痛症も治療法はありませんが、その人の疾患に対応する仕方が症状や生活の質に大きな効果を及ぼし、しばしば医療より大きな効果があります。 Charles Lapp  医師が言うように「主治医ができることには限界があります」。これらの疾患を抱えながら回復するカギは「疾患を受け入れることと、ライフスタイルを変更して疾患に適応することであり、医療はそれに到底及びません」。

この本の中の自主管理の手法は、改善を促進し、場合によっては回復さえすることもある対処手段を提供します。来る章は、体調が良くなるためにあなたができる多くのアイデアがあります。それらの戦略は疼痛とその不快感を軽減し、いっそうの安定をもたらし、そして肉体的・精神的な苦痛を軽減するのに役立ちます。そして我々がクラスで何度も見てきたように、改善をもたらすかもしれません。

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まえがき  CFS & FMとうまくつきあう方法
目次
 第2章 自分の置かれた状況を理解する

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