慢性疲労症候群(CFS)入門

慢性疲労症候群 & 線維筋痛症とうまくつきあう方法

出典:Managing Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia: 2010 edition
on CFIDS & FIBROMYALGIA Self-Help

第13章 ぶり返しを最小限に抑える

ぶり返し、再発、あるいは再燃と呼ばれる、症状が強い期間は、CFSと線維筋痛症に共通する、しばしばうんざりさせられる一面です。ぶり返しは、痛みと不快感をさらに生むことに加えて、もう決して疾患をコントロールできないのではないか、病状の改善は続かないのではないか、という不安を引き起こして、人々をひどく悩ませることがあります。

この章では、疾患のむらと、その身体的・心理的な影響にうまく対処するのに役立つ戦略を提供します。この章の終わりに説明する「ぶり返しのワークシート」を使えば、ここのアイデアをあなたの生活に適用できます。

今症状が悪化していますか?

現在、重い症状があるのならば、それがいつもの症状か、あるいは新たな症状、新たな強さを伴う症状かどうかを考えてみてください。いつもの症状であるならば、以下の提案が役立つかもしれません。しかし、重い症状が単なるCFSあるいは線維筋痛症の突然のぶり返しであると、最初から決めてかからないでください。CFSあるいは線維筋痛症の大多数の人々が、他の内科的疾患を一つ以上持っています。長期にわたる疾患だけでなく急性疾患の症状もあります。

症状が、今までにない新しいものであるならば、CFSあるいは線維筋痛症に加えてほかの疾患が進行している可能性があります。このような場合、医療機関で診察を受けてください。症状が非常に重くて急性であるならば、例えば、胸痛、あるいは意識を失いかけているなどがあれば、すぐに医師の診察を受けてください。

ぶり返しがひどくなるのを抑える

ぶり返しがひどくなるのを抑えるために、できることがたくさんあります。あなたが取るべき行動もあれば、状況をもっと理解しやすくする、あるいは慰めをもたらすための心的適応もあります。以下に、考慮すべき七つの戦略があります。

1. 前兆を特定してそれに反応する。ぶり返しの前兆に気づいて、速やかに行動するように自分自身を訓練すれば、ぶり返しを短くするか、あるいはぶり返し自体を防ぐことさえできるかもしれません。ぶり返しの前兆は、ぶり返しが始まることを知らせる、体が送るシグナルです。前兆として、特に、弱っている、頭がくらくらする、疲れている、あるいは頭が混乱する、さらに、いつもより多くの痛みがある、いつもより戸惑いを感じる、そして怒りっぽくなる、などがあります。ぶり返しの前兆に注意を払うように自分自身を訓練するための最初のステップは、ぶり返しの前兆のリストを作成することです。

第二のステップは、前兆が現れたときにどうすればいいかを、前もって決めておくことです。これで、体が送るシグナルを無視するのではなく、シグナルに対して、すぐに反応できるようになります。ぶり返しの前兆への反応には、例えば、横になる、活動レベルを下げる、感覚入力を制限する、他の人々と一緒にいる時間を制限する、などが挙げられます。

我々のグループの一人の女性は「私は、いらいらしてくる、吐き気がする、疲れてくる、あるいは筋肉痛が始まる(これらはすべてぶり返しが差し迫っているという兆候)とすぐに、していることをすべてストップして、寝室に行き、ブラインドを下ろし、横になります。それから、雑念を払うために深呼吸をします。このリラクセーションは45分から2時間以上かかります。ふつうは、これで、気分が爽やかになって、元気になり、すべての活動を再開できます」と言いました。

もう一人の女性は、偏頭痛を制限することにおいて、同様の成功を報告しました。彼女は、偏頭痛の前兆に気づくことを独学で覚えました。彼女は前兆が現れると、すぐにリラクセーション法をを実践することで、偏頭痛の強さを弱める、あるいは偏頭痛を防ぐことさえ可能でした。

2. 休息を取り続ける。ぶり返しを乗り切るのに最もよく使われる戦略は、臨時休息(いつもより長い休息)を取り、ぶり返しが治まるまで、臨時休息を取るのを続けることです。我々のプログラムの一人は「ぶり返しが起こると、とにかく、体が言っていることにただ従うように自分自身に言い聞かせます。休息しなさい! と」と言いました。もう一人は「CFSを抱えて生活するための私の規則の一つに、『すべてが失敗したら、寝る』があります。この規則に従うと、時々、私はこの病気に対して無力であり、私にできる最も賢明な方法は病気に従うことである、ということを痛感します」と言いました。

3. 作業を延期するか、人に任せる、あるいは取り除く。作業を延期するか、助けを求める、あるいは何か不必要なものを手放して活動を減らせば、ぶり返しから回復するのを早めることができます。ある一人は「とても一人ではできそうにない作業には助けを求め、そのときはできないそれほど重要でないことをただ手放すだけで、ストレスとぶり返しを減らすことができます」とコメントしました。もう一人は「ぶり返しが起こると、以前ほど躊躇(ちゅうちょ)しないで、いつでも、雑事でも何でも手伝いを求めます。私は、家族が私を手伝いたいことを知っています。そして、私に手を貸すことで、家族の気分が良くなることも知っています」とコメントしました。

4. 肯定的な心の中のつぶやきを利用する。我々のプログラムの人々は、ぶり返しの最中に、自分を慰める言葉を心の中でつぶやくと助けられると言います。ぶり返しは、人をひどく悲観的にすることがあります。そのとき、「このぶり返しは、他の人たちと同じようにやがて終わるでしょう」などのような、気持ちをなだめる言葉を自分に言い聞かせることが役立ちます。自分自身を安心させる言葉を言い聞かせればリラックスすることができ、また、自分はもう決して良くならないだろうと主張する内なる声を、黙らせることができます。心の中のつぶやきの詳細については、第31章を見てください。

5. つながっている。電話・電子メールを介して信頼する人とつながっていると、助かることがあります。いろいろと提案してもらい、もう一人とつながっているというだけで安心できるからです。我々のプログラムの一人は「クラッシュすると、一人でいられず、安らぎを得るために親しみのある声を探して電話で話します」と言いました。もう一人は「クラッシュの真っただ中にいるとき、もう一人と話をすることがとても役立っています。たいていは、私たちが何について話をするかは重要ではありません。自分でもよく分からないのですが、何かにつながっているという感じが、私の気持ちを明るくしてくれます」と言いました。

6. 準備しておく。持ち物が手元にあり、所定の場所に置いてあれば、クラッシュする不安が軽減され、ぶり返しを無事切り抜けるのが、より容易になることがあります。我々のプログラムの数人が、突然のぶり返しに備えてどのように計画を立てているかを説明してくれました。一人の女性は、例えば、夫と子供たちが調理できる食品などをたくさん家に備蓄しています。また、彼女はベッドの近くに、必要な持ち物を置くために、自分の寝室を模様替えしました。

7. ぶり返しが終わっているようでも、臨時休息を取る。休息が長くなると、自分がしたいことをいろいろ考えても症状のせいでそれができないので、フラストレーションがたまることがあります。このフラストレーションが原因で、体の準備ができる前に通常の活動レベルを再開して、もう一度ぶり返しを引き起こすことがあります。最後の、ぶり返しがひどくなるのを抑える戦略は、徐々に通常の活動レベルに戻すことです。これは、多くの人々が、ぶり返しが終わっているように思えても、あと数日間、臨時休息を取らねばならないということを意味します。一人が書きました。「すぐにでも作業に戻りたいという衝動に駆られるとき、もし自分がそうしたら、どんな気分になるだろうかを思い描きます。ふつうは、それだけで十分です。私はさらに1、2日臨時休息を取ります」

ぶり返しの誘因を突き止める

症状の漸増・漸減によって引き起こされるぶり返しもありますが、あなたの取る行動、行事・状況によって引き起こされるぶり返しもあります。行事・状況は管理するか、あるいは避けることができます。症状を悪化させる因子を突き止めれば、ぶり返しをコントロールできるようになります。その始めとして、以下に我々のグループがよく言及する七つの誘因があります。

1. 過活動。エネルギーエンベロープの外で生活すると、プッシュ・アンド・クラッシュの繰り返しに付きものの、重い症状の原因になるかもしれません。この解決策はペーシングです。一貫して制限内で生活することによって、ぶり返しが起こる頻度を減らし、ひどくなるのを抑えることができます。

2. 睡眠不足。体力の回復が見られない睡眠は、症状を悪化させて、症状と睡眠不足が互いを助長する悪循環を引き起こすことがあります。この解決策は、良い睡眠習慣を身につけるか、あるいは薬を使う、もしくはその両方で睡眠問題に対処することです。

3. 旅行や特別な行事。バカンス、結婚式、家族訪問、あるいはクリスマス休暇のような特別な行事がぶり返しの誘因になることがあります。このような行事は、我々に通常以上に高い活動レベルを要求し、プレッシャーをかけたままにするので、行事に参加するレベルに対する期待(自分自身への期待と他の人たちからの期待の両方)としばしば関係します。しかし、このような行事が必ずぶり返しを引き起こすとは限りません。いくらか調整すれば、参加の代価を最小限にできるかもしれません。特別な行事に備えて計画を立て、ぶり返しを避ける方法については、前章を見てください。

4. 他の疾患。急性疾患にかかるか、あるいはいくつもの慢性疾患があると、エネルギーが減り、症状が悪化することがあります。他の疾患を治療し、他の疾患が症状を強くすることを認識すれば、ぶり返しが起こる頻度を減らすことができます。我々のプログラムの一人は「この避けられないぶり返しを悪化させない、長引かせないために、他の疾患にかかっているときは、自分の期待と活動レベルを下げなくてはならないということを知りました」と言いました。

5. ストレス。CFSと線維筋痛症はストレスに非常に敏感なので、ストレスを最小限にすることで、ぶり返しを予防できます。ストレッサー(ストレス要因)として、例えば、財政問題、障害審査、転居、あるいは家庭争議などの感情にかかわる出来事が挙げられます。また、自分自身への期待、あるいはストレスへの反応が、ぶり返しの症状を悪化させてしまうかもしれません。ストレスを軽減するアイデアについては、第18章を見てください。

6. ストレスの多い関係(特定の人々)。CFSとFMの一部の人々は、特定の人々との付き合いが、ぶり返しのストレッサーであると分かります。対応として、その人と話し合って関係を作り直す、付き合いを制限する、関係を終わらせるために専門家の助けを求める、などがあります。

7. 感覚に負担をかけ過ぎる。あなたが光、騒音、あるいは人込みに敏感であるならば、感覚に負担をかけ過ぎる状況で症状が悪化するかもしれません。一つのよくある解決策は回避です。例えば、大勢のグループで集まるのではなく、二人あるいは少人数で集まってください。また、ストアとレストランは店がにぎやかでないときに行ってください。

ぶり返しを予防する

ぶり返しをコントロールする最後のステップは予防です。ぶり返しを避けるために生活習慣を利用します。このセクションで説明する八つのアプローチを使えば、ぶり返しが起こる頻度を減らし、ひどくなるのを抑えることができます。

1. ペーシング。ペーシングは最もよく支持される戦略で、生活を安定させ、ぶり返しを予防します。この項目ではさまざまな戦略を取り上げます。ペーシングは、活動を、最低でも、疾患が課した制限と、状況とに適応させることになります。我々のプログラムの一人は「私は活動レベルを全体的に大きく下げましたが、それでも、疲れているときは、さらに活動レベルを下げます」と話します。

ペーシングはまた、活動時間を短くすることが必要かもしれません。特に、食品の調理のように、反復動作を伴う作業では、作業をおよそ5分か10分に分割して、各区切りの間に休みを入れると、症状を予防できるかもしれません。同じことは頭脳労働にも当てはまります。一人の学生が言いました。「私は、ストレスがたまることは、ちょっとずつ頭を使って行います。頭を酷使してもストレスを蓄積するばかりです」

ある活動から別の活動に切り替えることと、健康的な活動を一日に盛り込むことで、症状の悪化を避けることができるかもしれません。一人が言いました。「私を助けてくれるのは、休息を一日に頻繁に盛り込み、身体的な活動と、精神的な活動のバランスを取ることです。私は最近、ウォーキング、運動、娯楽、趣味といった、自分の健康に良い活動を思い出すチェックリストを導入したばかりです」

最後に、現実的なスケジュールに従って生活することで、生活をさらに安定させることができます。これは、スケジュールを活動でぎゅうぎゅう詰めにするのではなく、適正な数の活動を予定することと、活動の間に十分に時間を取ることを必要とします。我々のプログラムの一人の女性は、自分で優先順位をつけてリストを作り始めたと説明しました。「活動に優先順位をつけられるように、毎週と毎日の活動のリストを作ることは本当に役立ちます。私は、自分が1日にどれくらい身体活動を行うことができるのかを知っているので、私はそれを思い出しながらリストを作ります。私はいつも午後に少なくとも1時間の休息を取るので、これは私の毎日のリストでは既定の事実です」

もう一つのペーシング戦略は、毎日のルーチン(日課)を定めることです。計画を立てて、予測できる生活を送れば、二つの理由からぶり返しを減らすことができます。第一に、ルーチン(いつもの手順)は、新しい状況に直面することほどストレスが多くありません。そして、第二に、予測できる生活を送れば、制限内で生活する可能性が高まります。これができるかどうかは、自分の制限について詳細に理解し、そして、その制限を重んじる活動・休息のスケジュールを立てることができるかどうかにかかっています。

既述のように、一部の人々は、自分のために、とても詳細な、個人に合わせた規則を作り、それを使って成功を収めています。この戦略の変形が、毎日の活動をTo Doリストに記入することです。頭にかかったもやがひどい人々の一部では、自分自身のための一連の指示を、冷蔵庫のような目立つ場所にテープで貼ることが役立っています。

もう一つの同じような戦略は、具体的な状況に対して一連の規則を作ることです。例えば、一部の人々は、どれくらい遠くまで車を運転するか、どれくらいの時間パソコンを使うか、どれくらいの時間親戚と一緒に過ごすか、を制限します。自分自身のために具体的な規則を作れば、自分に二つの質問をすることで疾患管理プログラムを簡略化できます。「今の私の状況は?」「この状況に対する私の規則は?」

2. 休息する。休息を予定して、計画的に休息を取れば、ぶり返しを予防できます。また、特別な行事の前、最中、あとに臨時休息を取るか、あるいは余病のあとに臨時休息を取れば、ぶり返しを避けるか、あるいはぶり返しがひどくなるのを抑えることができます。我々のプログラムの一人は「私はいまだに十分に休息を取ることができません! ほんのわずかでもいいから、質の良い休息を私の一日に取り入れることができれば、それだけで私はもっと良くなるのですが……」と気持ちを述べました。もう一人の女性は休息の活用について言いました。「回復するのには、私がした中で、1日2回15分の休息が一番重要だったと思います」

旅行あるいは家族の集まりなど、心身を酷使するような行事が来ることを知っているのならば、行事の数日前から、いつもより多めの休息を取り、行事の最中、そしてあとに臨時休息を取れば、行事のマイナスの影響を軽減できるかもしれません。我々のグループの中の一人の女性が、結婚式に出席するためにこの方法を試しました。彼女は結婚式の2日前から特別に長い昼寝をして、自分の活動を制限しました。また、彼女は早めに行って、結婚式のあとに昼寝ができる場所を前もって手配しておきました。結婚式が終わった週は、彼女はまたいつもより長い昼寝をして自分の活動を制限しました。

結婚式のあとに彼女はいくらかの症状の憎悪がありましたが、彼女はクラッシュしませんでした。彼女は結婚式を楽しんで、その代価も制限できたので、彼女はこのことを“double success”(二重の成功)と呼びました。

3. 記録をつける。健康ログ(日誌)があれば、三つの方法でぶり返しを減らすことができます。第一に、記録は、自分自身の制限を詳細に理解して、エネルギーエンベロープを決めるのに役立ちます。記録することで、あなたは次のような質問に答えることができます。「症状を悪化させないで1日に何時間活動できますか?」「どれくらい睡眠が必要ですか?」「ぶり返しの誘因は何ですか?」

第二に、記録は動機づけの役割を果たします。エネルギーエンベロープの中の生活が、どのように症状を軽減するのかを見れば、成功がより確実になり、病状をさらに改善させる動機づけとなります。第三に、記録があれば、自分で責任を負うことができます。過活動と症状の悪化との関係の証拠を見れば、活動レベルがいかに症状レベルに作用するかを痛感します。

4. 心的適応をする。ぶり返しを最小限に抑えるのに役立つ対処法の多くは、習慣・行動を新しくすることが必要です。しかし、習慣・行動を新しくするためには、今度は、制限の受け入れに基づく自分自身への期待を、新しく、以前より低くすることが必要になります。我々のプログラムの一人の女性が、自分が行った心的適応について言いました。「CFSを抱えた新たな生活を受け入れることと、[過去を忘れて]先に進むことが重要でした。私は、全く新しくなった自分に基づいて、自分自身の期待を再定義しなければなりませんでした。これまでのところ、私の基準を下げることと、完全主義から逃れようとすることが、その大半を占めています」

5. 体が送るシグナルを重んじる。「無理する」ことによって生じる症状の発現に、誰もが反応したいと強く願います。体が送るシグナルを受けるという以前と違ったアプローチをすれば、ぶり返しを予防できます。我々のプログラムの一人はこう言いました。「私は、やり過ぎると、自分の体が出す警報を意識するようになりました。今は、症状が出たらすぐにやめるようにしています――たとえそれが数分間ただ横になるだけだとしても」

6. 自己主張する。自分自身を擁護すれば、自分の要求が満たされ、ストレスが軽減され、その結果、ぶり返しを予防することができます。一人が言いました。「薬、休息、あるいは静かな時間が必要なとき、それをはっきり伝えて、それら[すべて]が必要なときにその時間を取れば、ぶり返の予防に役立ちます」。もう一人は「自ら進んで、自分の要求・制限を他の人たちに伝えることは極めて重要です」と言いました。

7. 独りを受け入れる。一人で時間を過ごせば、ストレスを軽減して、バッテリーを再充電することが可能になります。我々のプログラムの一人の言葉を借りれば、「私は一人でいるほうが好都合です。一人でいることは、休息と同じくらい必要で、充実していると分かりました。私は自分自身をよく知るようになり、自分の調子はどうかに注意し、そのとき自分の体が必要だと言っていることに耳を傾けます」。

8. ストレスをコントロールして楽しいことを追い求める。CFSとFMの最も困難でやりがいがある局面の一つは、ストレスが続くことです。ストレス軽減法を毎日実践して、他のストレス管理戦略も使えば、ストレスをコントロールできます。また、生活に楽しい活動を採り入れれば、制限内で生活することがより容易になり、フラストレーションも減ります。

ぶり返しのワークシート

ぶり返しをある程度コントロールする一つの方法は、「ぶり返しのワークシート」を使うことです。これは五つのセクションに分かれています。この章の終わりに未記入のワークシートがあります。印刷可能なバージョンは我々の Logs, Forms and Worksheet のページで入手可能です。

ぶり返しがひどくなるのを抑える(Limiting the Severity of Relapses)

最初のセクションは、ぶり返しの期間を短くし、ひどくなるのを抑えるのに役立つ戦略を記述します。以下に例を示します。

Limiting Severity of Relapses

前兆にすぐ反応する
休息、休息、休息
作業を延期して人に任せる
自分自身に話しかけて安心する
人とつながっている
食品を冷凍庫に入れておく
体調が良くなったあとも臨時休息を取り続ける

ぶり返しの前兆(Relapse Warning Signs)

ぶり返しの前兆は、ぶり返しに向かっている、と体が送るシグナルです。修正行動(次のセクションを見てください)を取って対応すれば、完全にぶり返しを避けるか、あるいは少なくともひどくなるのを抑えることができるかもしれません。前兆のリストを用意しておけば、ぶり返しが始まったときに以前と違った反応をするように、自分自身を訓練することができます。下の例は、我々のプログラムの人々がしばしばリストにするシグナルです。

Relapse Warning Signs

いつもより突然疲れる
脱力感あるいはめまいを覚える
いつもと違う痛みがある
いつもより困惑する
ストレスで疲れ切っている
疲れで怒りっぽい

前兆に反応する(Responding to Warning Signs)

このセクションは、前兆が現われたときどのように反応するか、その戦略をリストにします。このようなリストがあれば、自分の体が送るシグナルを無視せずに、すぐにその要求に反応するように自分自身を訓練することができます。以下は、実際に使える戦略のリストです。

Responses to Warning Signs

ストップする:軽い作業に切り換える
簡単にする:並行作業をなくす
横になる(休息する)
料理、掃除、洗濯物を手伝ってもらう
ストレッチをする
早めに就寝する
リラクセーション法を実行する
感覚入力を制限する
他の人々といる時間を制限する

ぶり返しの誘因(Relapse Triggers)

このセクションは、いつも症状を悪化させる行動・行事をリストにします。この「ぶり返しの誘因」のセクションに記入すれば、自分の弱点のリストが得られます。下の例は、我々のグループの人々がよく口にする項目から成り、初めてリストを作るときの参考になります。

Relapse Triggers

やり過ぎ(エネルギーエンベロープの外)
睡眠不足
長い間一つの姿勢でいる
旅行
余病
財政問題
ストレスの多い関係(特定の人々)
将来についての心配
光あるいは音(感覚に負担をかけ過ぎること)

ぶり返しを予防する(Preventing Relapses)

最後のセクションは、予防に焦点を当てます。このリストを作るには、「ぶり返しを予防するには何をする必要があるか?」という質問に答えます。下のリストは、我々のプログラムの人々が使ったアイデアが含まれています。

How to Avoid Relapses

1日の計画・1週間の計画に従う
10時までに就寝する
活動制限内にとどまる
電話を20分に制限する
パソコンの使用を1回あたり30分に制限する
旅行を家から安全な距離に制限する
毎日計画的に休息を取る
定期的に運動する
きちんと痛み・睡眠の薬を服用する
安全な食品を取り続ける
他の人たちに助けを求める
特定の人々を避ける
やかましい場所(感覚に負担をかけ過ぎること)を避ける
テレビや他のメディアを制限する
楽しい活動のスケジュールを立てる
毎日、リラクセーションとストレス軽減法を実践する

「ぶり返しのワークシート」(そしてこのサイト上で議論したすべてのログ、用紙、そしてワークシート)の印刷可能なバージョンに関しては、 Logs, Forms and Worksheets のページにあります。

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第12章 旅行や特別な行事  CFS & FMとうまくつきあう方法
目次
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