慢性疲労症候群(CFS)入門

慢性疲労症候群 & 線維筋痛症とうまくつきあう方法

出典:Managing Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia: 2010 edition
on CFIDS & FIBROMYALGIA Self-Help

第15章 仕事の選択肢

仕事の問題は、解決するのが最も難しいものの一つかもしれません。苦しくても今の仕事を続けるべきでしょうか、それとも何らかの変更をするべきでしょうか?

あなたが疾患の重さでその対極にあるならば、答えは明白であるかもしれません。CFSあるいは線維筋痛症によって、健康がほんのわずかだけ冒されている人たちは、週末に休息するかあるいは社会生活を減らすことで、疾患に適応してフルタイムで働き続けることができるかもしれません。その対極では、一部の人々は疾患が非常に重くて、全く働くことができません。この人たちは、雇用者を通して個人障害保険金を請求する、あるいは政府の給付金を請求する、もしくはその両方を請求することが最善策かもしれません。(障害はCFSとFMの人々に比較的よく見られます。平均して、我々の入門コースの人々の約3分の1は、傷害保険を受け取ると報告します)

以下に、考慮すべき四つの選択肢があります。

1. 仕事の便宜を得る:米国障害者法は、雇用者が、障害を持つ人々のために「妥当な便宜」を計らうことを義務づけています。このような便宜には、仕事のスケジュールを変更する(例えば、フレックスタイムを使うような)こと、人間工学的に適切な家具を手に入れること、あるいは職務を変更することなどがあります。あなたが便宜を利用するのは、仕事が実行可能であるかどうかを試す方法でもあります。仕事をあなたの制限に合わせようとする試みが失敗したならば、あなたは傷害保険金の申請、あるいは以下の選択肢の幾つかを考慮しなければならないかもしれません。

2. パートタイムの仕事に切り替える:CFSとFMの一部の人々は、フルタイムからパートタイムの仕事に変わることによって、自分の制限に対応します。フルタイムで働くより、1週間におよそ15時間から30時間働けば、あわただしい生活とはならず、より多くの休息が取れるので負担がそれほど大きくありません。また、より柔軟にスケジュールを変更できるかもしれません。働く時間を減らせば、より責任の軽い役職に変わることがあります。時間を減らすなど、役職を変更すれば、他の目的のためのエネルギーを解放できます。けれども、このような役職の変更は、財政の適応だけでなく、ある程度の感情の適応が必要となります。

3. 休暇を取る:一部の会社は、従業員に数カ月間まで休暇を取ることを認めています。仕事を休めば、あなたは回復に専念でき、あなたが働くことができるかどうか、そして、もしそうなら、どれくらい働けるのかが明確になるかもしれません。

4. キャリアを変える:最後に、疾患が課した制限と矛盾しない仕事を追い求めるため、あなたはキャリアを変えようと考えるかもしれません。在宅ビジネスを始めた人々もいます。特に一部の人々は、疾患の波を受け入れるためにスケジュールを柔軟に変えられるようにしています。

一人の解決策

作業療法士(OT)の Kristin Scherger は、記事 “Expanding My Envelope: How I Balanced Work and CFIDS”(「エネルギーエンベロープを拡張する:仕事とCFIDSのバランスのとりかた」)の中で、彼女がどのように仕事についてのジレンマを解決したかを説明します。(CFIDSは慢性疲労症候群の別称です)

彼女が病気になって、仕事とCFSを両立させようとした最初の試みは、フルタイムからハーフタイムの仕事に変わることでした。しかし、それでもまだ重い症状があり、生活は安定しませんでした。次に、彼女は、試しにオンコール(いつでも呼び出せる)のOTとして働いてみましたが、それでもうまくいきませんでした。「私はへとへとになるまで働きたいけれど、そうしたら回復するのに何日もの休息が必要になります。私の生活は相変わらず目まぐるしい変化をしていました」。彼女は担当する患者にいらいらするようになりました。「私が好きだったこのキャリアも悪夢になっていました」

時間をかけて徐々に、彼女は自分が改善していないということを認識しました。記録することで、彼女は自分がエネルギーエンベロープ(疾患が一人ひとりに課すエネルギーの制限)の外にいると確信しました。彼女は働いている日の自分を、我々の「CFS/FM評価尺度」で約30点と評価しましたが、働いていない日は45点と評価しました。もし自分が職業を変えなかったならば、「私は決して目まぐるしい変化から抜け出せないでしょう」と、彼女はキャリアを変えることを決心しました。管理職に切り替えることで、彼女は安定を手に入れることができ、自分のエネルギーエンベロープを拡張できました。彼女は自分の新しい生活について、「今の私の活動レベルと症状レベルは、数年前に私が全く働いていなかったときよりむしろ、さらに良いです」と書きました。彼女は自身をほとんどいつも60点、時にはそれ以上に評価します。

Kristin のストーリーは、疾患と仕事のバランスをとるのに苦闘している人々によく見られる、我々の二つのテーマを例証します。第一に、長期にわたって有効な解決策を、見付けるのにちょっと時間がかかりました。自分にとってうまくいくものを見付けるまで、 Kristin は幾つかのやり方を試しました。第二に、彼女の最終的な解決策は、自分の制限を重んじたものでした。自分の体が許容できる状況を見付けるまで、彼女の試行は失敗し続けました。ひとたび彼女の負担が取り除かれると、彼女の体は制限を拡張するのに十分なくらい回復しました。

米国における障害給付金について

いつ障害給付金を申請するべきか決めるのは複雑です。障害給付金の受給資格は最近の収入に基づき、もし申請するのを待てば、ちょっと問題になることがあります。もしあなたが、障害給付金を申請する前に、長期にわたるパートタイムの仕事に切り替えれば、給付金の総支払額は一部収入に基づくので、あなたが障害給付で受け取る額が下がるかもしれません。もしパートタイムの仕事であなたの症状が軽減されなければ、あなたの月々の給付金の額を最大にするため、すぐに障害給付金を申請するほうが得策なこともあります。

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第14章 ペーシングのサクセスストーリー  CFS & FMとうまくつきあう方法
目次
 第16章 運動

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