慢性疲労症候群(CFS)入門

慢性疲労症候群 & 線維筋痛症とうまくつきあう方法

出典:Managing Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia: 2010 edition
on CFIDS & FIBROMYALGIA Self-Help

第2章 自分の置かれた状況を理解する

CFSあるいは線維筋痛症(FM)の人たちはそれぞれ他の人とは違うので、CFSあるいはFMの自主管理プランは個人に合わせて作成しなければなりません。以下の質問に答えて「あなた」だけの状況を理解してください。

CFSあるいはFMの重症度は?

CFSやFMの重症度にはかなり個人差があります。CFSやFMの人たちの活動レベルは一般に50%から75%減少しますが、その範囲は広いです。働き続けることができる者もいれば、生活にある程度支障を来した者、あるいは外出できない者、さらには寝たきりでいる者もいます。症状のパタ-ンもさまざまです。主訴が疼痛という者もいれば、主訴が疲労、あるいは頭にかかったもや、睡眠不足という者もいます。

さらに複雑なことに、疾患は時が経つにつれ変化するかもしれません。いくつかの症状が消えても、結局新しい症状に置き換わるだけかもしれません。比較的安定した経過をたどる者もいれば、経過が憎悪期と寛解期の間を変動する者もいるかもしれません。

自分のCFSあるいはFMについて大まかな理解を得るために、自身を「CFS/線維筋痛症の評価尺度」で評価してください。活動レベルに基づく評価と、症状に基づく評価に食い違いがあるときは、症状の重症度を使って自身を評価してください。我々のプログラムでは、コースの開始時に、ほとんどの人が自身を25点から45点の間に評価しますが、評価は尺度のほぼ全範囲にわたっています。

評価した点数で現在の疾患の重症度と体が許容できる活動レベルが分かります。例えば、あなたが自身を35点(我々のプログラムの平均点)と評価すると、症状を強めることなく1日に約3時間活動できることになります。あなたの点数がもっと低ければ、現在体が許容できる活動レベルはもっと低くなるでしょう。逆に、あなたの点数がもっと高ければ、もっと活動できるはずです。



CFS/線維筋痛症の評価尺度

100    全治。症状のない正常な活動レベル。
90    時々軽度の症状がある正常な活動レベル。
80    幾つかの症状があるほぼ正常な活動レベル。
70    何とかフルタイムで仕事ができる。ほとんど軽度の症状。
60    1日に約6~7時間の仕事ができる。 ほとんど軽度から中等度の症状。
50    1日に4~5時間の仕事、あるいは家で同じような活動ができる。 毎日休息が必要。ほとんど中等度の症状。
40    毎日外出ができる。平均して中等度の症状。1日に約3~4時間の仕事、あるいは家事、買い物、パソコンを使うような活動ができる。
30    1週間に数回外出できる。ほとんど中等度から重度の症状。家で1日に約2時間の仕事、あるいは家事、買い物、パソコンを使うような活動ができる。
20    1週間に1、2回外出できる。中等度から重度の症状。1日に1時間以下集中できる。
10    ほとんど寝たきり。重度の症状。
0    常に寝たきり。自分自身の面倒を看られない。


他の疾患に罹っていますか?

CFSあるいは線維筋痛症を抱えた生活は、さらに疾患が存在することが多いので複雑です。多くの人たちがCFSとFMの両方に罹(かか)ります。また、CFSや線維筋痛症は、多くの場合一つ以上の関連疾患を伴います。さらに、CFSやFMの人たちはしばしば、関節炎、腰や背骨の痛み、高血圧といった老化に共通する疾患に罹ります。

CFSや線維筋痛症に伴う疾患でよく見られるものを以下に列挙します。これらの疾患のほとんどが治療可能です。一つ以上当てはまるならば、それらを治療することにより全体的な症状レベルを下げることができます。

生活状況はどうですか?

CFSや線維筋痛症の人たちは、自分のCFSあるいは線維筋痛症と追加の疾患の重症度が一人ひとり違うように、生活状況も一人ひとり違います。中高年の人が多いですが、若者も、高齢者もいます。結婚している者もいれば、独身の者もいます。子育てをしている者もいれば、子供が独立して家に残された親もいます。家族などの他の人たちと協力的な関係にある者もいれば、対立的な関係にある者もいます。財政的に安定している者もいれば、困っている者もいます。

自分の置かれた状況を理解するには、あなただけの生活状況――特に財源と人間関係の面で――が疾患にどう影響しているかを見極める必要があります。

CFSあるいは線維筋痛症の一部の人たちは、病気になってから自分の財政状況が以前とほとんど変わっていないと分かります。おそらくその人たちは、CFSや線維筋痛症が軽症で、働き続けることができるのでしょう。それとも、家族の誰かが働いているか、あるいは前の収入の一部にとって代わる障害者給付金を受け取っているのでしょう。しかしながら、そうでない人たちは生活に困窮しています。一部には、ほとんどあるいは全く収入なしで、いざというときの金銭的な蓄えもなく一人で暮らしている人もいます。多くがだいたいこの中間です。ある程度財政的に苦しいですが、病気になる前とほぼ同じようなライフスタイルを維持することができます。

慢性疾患は人間関係を変えます。他の人たちに新たな義務を負わせ、そのうえ新たな緊張とフラストレーションを引き起こすからです。あなたは独身で、一人で疾患と闘うかもしれません。たとえ家族と暮らしているとしても、あなたは孤独感を抱き、理解されていないと思うかもしれません。家族全員が前と違った暮らしをする必要に迫られます。家族の中には、さらに責任を引き受けなければならない者もいるかもしれません。人間関係は大きなサポート源、あるいはストレスの原因、もしくはその両方になり得ます。

自らの課題とそれに対処するための資源は、自分の置かれた状況に応じて変わることになります。自分の生活状況を理解するために、次のことに焦点を合わせてください。家庭事情(一生独身か、あるいは結婚している[いた]か)、家族に対する責任(つまり扶養家族。よくあるのが子供、時として親、配偶者、孫など)、財源、そしてサポート源(家族、友人、教会、宗教団体など)。

対処技能と考え方はどうですか?

自分の置かれた状況には、ほかに二つの重要な要因を含みます。それは自身の対処技能と考え方です。二つとも変えることができます。CFSあるいは線維筋痛症に罹っているという事実は変えることはできませんが、新しくてより効果的な方法を習得して両疾患に対処することができます。

学術的な研究によって、慢性疾患のある人々が、我々のような短期間の自助クラスを通じて効果的な対処技能を習得できることが明らかになっています。このようなプログラムの一つに、関節炎自助コースがあります。1970年代後期にスタンフォード大学で開発され、今までに350,000人以上がコースを取りました。クラスの参加者は疼痛と鬱症状を大幅に軽減して、活動レベルを高めました。

UCLAとハーバード大学が、同じようなプログラムで、それぞれ皮膚がんと慢性疼痛に対して同様の結果を出しています。皮膚がんに対処する6週間のコースを取った人々は、他の皮膚がん患者と比べて平均余命が増えました。また、慢性疼痛と闘うコースを取った人々は、受診回数を減らし、不安・鬱症状の度合い、そして慢性疼痛を軽減しました。

低脂肪食の摂取、運動の開始、グループによる支援などのライフスタイルの変更で、 Dean Ornish のプログラムの患者は心臓疾患の症状の進行を逆転しました。他の研究では、糖尿病の人たちが、血液検査とインスリン注射による養生法を改善して、心臓発作と脳卒中のリスクを半減することができました。

この種のプログラムで最も良くなる人たちは、疾患をうまく管理する自分の能力を信頼する人たちです。この人たちは自分が病気であることを否定せず、完全に回復できるというような非現実的な希望は持っていません。しかし、生活を改善する方法を見付けられると確信しています。良い対処技能は生活の質を大きく改善することができ、長期にわたる疾患の経過さえ変えるかもしれないことを、これらのクラスは明確に示しています。

長期にわたる疾患を抱えてうまく生活するためには、考え方も重要です。役に立つと思われる考え方は、現実的で希望の持てる考え方です。我々はこれを「闘志ある受け入れ」と呼びます。この考え方を持つ人たちは、一見すると相いれない二つの考えを併せ持ちます。一方では、自分の疾患が長期にわたる疾患であることを認めます。奇跡的な治療法で健康を取り戻せると思っていません。むしろ、この人たちは、自分の生活が変わってしまって、以前と違った暮らしをしなければならないと認めます。その一方で、自身の努力によって、もっと良くなる方法を見付けることができると確信しています。(我々のウェブサイト Success Stories [サクセスストーリー]にいくつか例があります)

他の生活問題の場合と同じように、慢性疾患を管理する方法を身につけるためには、日々の習慣や日課を改めて、新しい状況に適応することが必要です。来る章は、体調が良くなるためにあなたにできる多くのアイデアがあります。それらの戦略はCFSあるいは線維筋痛症を治すことを目標にしていませんが、それらは生活の質を向上させるのに役立ち、あなたの機能レベルを高めるかもしれません。

長期にわたる疾患を自主管理するには、努力と忍耐を必要とします。我々のプログラムに参加した多くの人たちは、自分が管理する物事に責任を負うことにより、それらが症状レベルと生活の質に大きく影響すると分かりました。あなたが、我々のプログラムに参加した多くの人たちのようになることを望みます。

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第1章 慢性疲労症候群と線維筋痛症  CFS & FMとうまくつきあう方法
目次
 第3章 CFSと線維筋痛症の症状

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