慢性疲労症候群(CFS)入門

慢性疲労症候群 & 線維筋痛症とうまくつきあう方法

出典:Managing Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia: 2010 edition
on CFIDS & FIBROMYALGIA Self-Help

第22章 カップルの問題

CFSと線維筋痛症はカップルにストレスを与えます。この章では、カップルが直面する三つの問題に対処するための戦略を提供します。性的問題、ぎくしゃくしたコミュニケーション、そして介護者の過度の疲労です。

肉体関係を改善する

CFSあるいは線維筋痛症の人が結婚生活に入ると、気軽にパートナーとの間で肉体関係を結ぶことができます。疼痛、エネルギーの減少、興味がなくなること、パートナーの健康上の問題、そして健康な配偶者の新たな責任、すべてがカップルの性生活に影響を及ぼします。しかし、長期にわたる疾患の他の局面のように、肉体関係の問題も同様に対処できます。

我々のプログラムの人々に、性行動に対する疾患の影響を説明するように頼んだところ、返答したすべての人たちが、疾患のせいで性行為が減ったと言いました。多くの人々が、絶え間ない疲労と疼痛、そして薬の副作用などの要因のため、以前より性欲が減退したと述べました。性的問題の他の原因として、更年期の影響、緊張した関係、そして内科的な疾患やパートナーの性的不能があります。

我々のプログラムの人々は、性表現を減らすか、さもなければセックスを断念したと言ったにもかかわらず、ほとんどの人たちは、さまざまな方法を使って、それぞれ、性生活を疾患に適応させるか、さもなければ他の方法でパートナーと気持ちが通じることができるとも報告しました。以下に、最も一般的な適応を六つ示します。

1. 話し合う。何人かが、セックスに対する興味が減少したことを率直に話し合ったあと、パートナーとの関係が改善したと報告しました。一人が言いました。「私は、まだ彼を愛していて、彼のことをずっと変わらずに(あるいはより強く)思っていることを説明しました。でも、私はセックスを自ら誘ってそれを示すことができませんでした……私は自己愛撫への欲望も全くありません。それを説明すると、彼は私の状態を受け入れてくれました!」。他の人たちは、ベッドの中でオープンな意思疎通を図るのが役立ったと報告しました。一人が、「私はある体位が痛むかどうか彼に知らせて、私達は体位を変えます」と言いました。

2. 代替案。もう一つのよくあるテーマは、従来のセックスに代わるものに焦点を合わせて疾患に適応することでした。一人は「私が性交できないとき、私がいつも抱き合いたいことを彼は知っていて、喜んで彼を別の方法で満足させます」と書きました。他の人たちは自分が妥当だと思う、性交に代わるものについて書きました。「性的に交わる性交をする必要はありません……手を使ってもオーラルセックスでも満足できます」

他の人たちは愛情を表現する他の方法を見付けました。2人で抱き合う、キスする、手を握り合う、さらに、感謝の言葉を述べ、思いやりのある行為をする、そして共有の活動をする(一緒にディナーに出かける、好きなテレビ番組を観る、あるいは互いにメッセージを伝える)などです。一人が言いました。「私達はいまだ抱き合って、キスして、そしてたくさん『愛している』と言います。私達はとても強い健全な関係を持っていると思います」

3. 計画を立てる。よくある適応の三つめは、セックスの計画を立てます。セックスしそうだと思う日に、臨時休息(いつもより長い休息)を取るか、あるいは活動レベルを下げると数人が述べました。また、多数の人がパートナーと、「日付」を予定すると言いました。一人が言いました。「夫と私が学んだことは、私達が『日付』を予定する必要があるということです。私は実際にそれを自分のカレンダーに書き込みます」。もう一人は「『日付』の予定は役に立っています。私は、残存痛を引き起こすと分かっている物事を少なくする傾向があるからです」と言いました。

他の人たちは1日のうちの時間帯を意識すると述べました。疼痛や他の症状はその日のある特定の時間帯にさらに少ないかもしれません。その時間帯に肉体関係の時間を合わせれば、カップルは不快感が最小になり、そして楽しみが増します。

別のカップルは、週に1回セックスすると確約してセックスの頻度を増やしたと報告しました。この妻はより頻繁なセックスがセックスの痛みをなくし、夫は「ずっと機嫌がよくて、家のあちこちで忙しくしています」と報告しました。

4. 柔軟性と試行。多くの場合、CFSとFMの予想できない経過を考えれば、セックスをいつするか、そしてどんな体位と動きを伴うかについて柔軟であることは助けになります。一人が「私達は、タイミング(朝が最も良いです)、体位(横向きが最も良いようです)、そして潤滑剤を試しました」と言いました。他の人たちは試行の根拠として観察を続けます。一人は「私は夏になるとより性欲があることに気づきました。そしてそれが熱と関係があるということが分かりました。それから私達は一緒にシャワーを浴びるようになりました」と書きました。

5. 疼痛、ホルモンの問題に対処する。一部の人々は性生活が、疼痛やホルモンの問題の治療のあとに改善したと言いました。また、鎮痛剤・局所軟膏・マッサージと温熱を使用して、そして肉体関係を結ぶ方法を変えて、痛みを治療したと報告しました。

薬物の使用に伴う幾つかの条件があります。一つは、セックスを予定した時間に鎮痛薬の効力がピークになるよう、病気の人が薬を服用するタイミングを合わせることです。鎮痛薬のタイプも重要です。疼痛がある人は、麻酔性の鎮痛薬とトランキライザーを避けたいかもしれません。疼痛を軽減するほかに、感覚を鈍らせるからです。疼痛緩和の他の手段として、セックスの前の入浴、ストレッチ運動、そしてマッサージなどがあります。

苦痛のない体位を取り、肉体関係の間に周期的に体位を変え、そして活動と休息を交互にすれば、疼痛を軽減することができます。疼痛管理のもう一つのやり方は気をそらすことと瞑想の組み合わせです。気をそらすとは、注意を他にそらすことによって痛みを軽減することを意味し、互いにいたわって感覚に集中します。また、愛し合う心像に集中して、心が喜びに集中するようにしても、痛みから注意をそらすことができます。

また、我々のグループの数人は、ホルモン療法(エストロゲン[卵巣ホルモン]、あるいはテストステロン[男性ホルモン]、もしくはその両方)でセックスへの興味がどのように改善したかについて意見を述べました。一人の女性は検査でエストロゲンとテストステロンの両方のレベルが低かったと言いました。後者の治療が、「性欲だけでなく、私のエネルギーレベルも改善しました」と言います。ホルモンの問題は男性にも影響を及ぼすことがあります。

6. 思いやりに重点を置く。多くの人々は愛情行為とセックスの違いを見分け、彼らと彼らのパートナーは親密さとお互いの思いやりに焦点を合わせたと言いました。一人が書きました。「セックスは恋愛関係で重要だけれども、私はそれが最も重要であるとは思いません。私達がお互いのためにするささいな日常の物事のすべてと、お互いを支持すること、それが本当の結婚だと、私は考えます」

もう一人が、「夫と私は、私達の愛情を表現するのにセックスが『必要でない』と気づきました……私達にとってセックスは、ある種の満足感に及びもつきません。それは、お互いに温かい、優しい、愛情ある気持ちに満たされている2人が共有すると素敵な満足感です」と言いました。彼女は、一緒に時間を共有すること、触れること、愛撫すること、抱き合うことを通して愛情を表現することについて書きました。

CFSあるいは線維筋痛症になると、セックスがなくなるということでは決してありません。柔軟性、試行、良いコミュニケーションを使って、カップルはセックスを楽しみ続けることができます。そして2人の関係を強くすることができるかもしれません。セックスは2人の関係にとって、もはや不可欠なものでないと判断する人たちは、関係の他の側面に焦点を合わせることで親密さをはぐくむことができます。

コミュニケーションを改善する

重い病気によって生じたストレスは、良いコミュニケーションを困難にすることがあります。厄介なことに、一部の人は認知的問題があるかもしれません。あなたあるいはあなたのパートナーがCFSあるいはFMにかかっているならば、どのようにコミュニケーションを改善するべきか、以下に七つのアイデアがあります。

1. 良いタイミングと状況を選ぶ。あなたの人生において重要な人と、相談したい大事なことがあるならば、2人がベストの状態になる時間を選んでください。あなたたち2人の集中力があるときに相談するべきです。できれば1日のうちあなたのベストの時間にすれば、痛みあるいは頭にかかったもやで注意をそらされることはないでしょう。注意をそらすものとじゃまするものが最小になる場所を選んでください。

2. 聞き取りの技術を磨く。良いコミュニケーションは、他の人の意見を理解しようとする各人に基づいています。理解することは聞き取りから始まります。それは、話し手の考え方を理解する目的で、言われていることに意識を集中します。

途切れることなく聞き取れれば、最も効果があります。その人が話し終わったあと、話を理解したと認めて対応してください。「分かりました」というように簡単に一言いうだけでいいです。もしあなたがはっきりしていないのならば、分かりやすく説明してくれるように頼むか、あるいはもっと情報がほしいと求めることができます。「あまりよく分からなかったので、あともう少し説明してくれませんか?」というようなことを言ってください。

時々、自分自身の言葉で言い直して、相手の立場を理解したかどうかチェックしてください。あなたは、「私が聞いたことを要約させて。私があなたのことが分かっているかどうか言ってください」と言えます。

3. 一度に一つのことに集中して、具体的に言う。一度に一つの問題に集中してください。あなたは他の人に、変わってほしいのならば、あなたは要請を具体的に言ってください。「家事を手伝ってほしい」というような大まかな要請をするのを避けてください。頼まれる人は、要請に応えるには何が必要なのだろうかと思うかもしれません。代わりに、「今日1回分の洗濯をしてもらえませんか?」あるいは「食料品の買い物をしてくれませんか?」のように言ってください。

あなたが何かをするように頼まれる側ならば、何が自分に期待されているのか理解して確信するまで、イエスかノーの答えを先送りするのが妥当です。あなたは「具体的に私に何をしてほしいのですか?」と尋ねることができます。たとえあなたが断ることにしても、それでもあなたは、助けを求めている人に要請を聞くことの重要性を認識することができます。

4. 解決策を目指す。お互いに非難しあったり、欠点を見付けたりするのではなく、目標をもって解決策を見付けてください。このアイデアは、対決的にならず建設的な方法で問題を話し合うことです。お互いの支援と努力を認めて、お互い敬意を持って接してください。品位を傷つけるコメント、皮肉、そして非難することを避けてください。共有の問題でのあなたの役割を認識し、そして相手の努力に対して感謝を表してください。

5. 問題解決を使う。解決策を見付けるために問題解決を使ってください。第一に、ブレーンストーミングすることから始めてください。これは、問題を解決するためにさまざまな方法を考えるということです。ブレーンストーミングするとき、目標はできる限り多くのアイデアを出すことで、評価はそのあとです。例えば、あなたの問題が、家族の一人が病気で、家事をどうするべきかということであるならば、選択肢には、家族の中で家事をそれぞれ分ける、臨時にあるいは定期的に人を雇う、作業を簡単にする(例えば、より簡単な食事を作る、頻繁に掃除をしない)、維持しやすいもっと小さな家に引っ越す、などがあるかもしれません。

第二に、それぞれ提案された解決策を評価して、どれが最も期待できるか決め、一つ二つ実際にやってみます。第三に、それぞれの解決策を公平に試してみたあと、その結果を評価してください。可能性がある改善策の幾つかががうまくいかないかもしれません。さらに議論を行い、他の解決策をやってみる必要があるかもしれません。最終的な解決策は幾つかの策の組み合わせかもしれません。幾つかの戦略が不成功であるならば、問題を解決できないか、あるいは現時点では解決できないと決めてさしつかえありません。

6. 助けを得ようと考える。多くの場合、自分の問題は自分で解決できるでしょう。しかし、時には、問題の原因を理解するときか、あるいは解決策を見付けるときに、あなたは助けを得ることを望むかもしれません。それならば、自分が利用できるどんな手段があるか尋ねることは役立つかもしれません。例えば、自分の置かれた状況について新たなものの見方をするために、他の家族にどのようにして同じような問題を解決したか、あるいは利用できる地域社会の情報源(教会と公共のグループ)は何かを尋ねます。

また、自分の問題に関する意見が生産的ではないならば、専門家の助けを得ようと考えてください。カウンセラーは特定の問題の解決を容易にし、さらに、あなたが良い問題解決技術を磨く手伝いをしてくれます。

7. 定期的に関係を話し合う。最後に、我々のプログラムの1組のカップルが関係をはぐくむため、そして生活問題を解決するために2人が使う技術があります。それは2人の関係を定期的に話し合うことです。彼らは気にかかっているどんな問題でも話し合う時間として日曜日の夕方を取っておきます。彼らはそれを「会話の夜」と呼んでいます。

定期的に話し合うということは、夫と妻の両方が問題やフラストレーションを述べる討論の場があることと、解決策を見付けるための手段を持っていることを知っているということです。また、話し合いがたびたびあるので、定期的な実践を通して、2人はコミュニケーション技術を磨くことができます。

この夫は「私達のどちらかがストレスを引き起こすもの、あるいは問題と考えるすべてが話題となり得ます。非常にささいなことでさえOKです」と説明します。2人の話題は、カップルの一人が相手に対して持っている問題、友人あるいは子供についての問題、あるいは家の中の問題などです。「お互い自己防御的になるのではなく、素直に耳を傾けることがルールです。私達は一つ一つ問題の解決策を思いつくために一緒に問題解決をします。『会話の夜』をしたあと、私達はリフレッシュして、問題が何であれ対処したことから来る充実感で各週のスタートを切ります」

介護者へ助言

CFSあるいはFMの人を介護すると、ストレスを引き起こすことがあります。あなたは、新たな責任を引き受ける、経済的負担を経験する、いらいらして、時々怒りを感じる、親交を失う、将来への不安に直面する、両人の社交的な付き合いの減少、性的困難を経験するかもしれません。重い病気がもたらす大きな課題があっても、自分の体を大切にする多くの方法があります。以下に、考慮するべき九つのヒントがあります。

1. 自分の健康を維持する。これは、介護の専門家のナンバーワンのお薦めです。あなたの愛する人の役に立つため、そして憤慨と過度の疲労を避けるため、十分な休息・正しい食事・運動の時間をとってください。

2.援助を受ける。他の人々が援助を申し出たとき、その申し出を受け入れて、その人たちにできる具体的なことを提案してください。金銭的に余裕があるならば、食事、家の掃除、移動の足などの援助に対してお金を払うことを考えてください。

3. 自分の時間をつくる。病気の人から離れて時間を過ごし、介護の息抜きをしてください。例えば、趣味を追い求めます。自らに余暇と楽しみの機会を作ってください。あなたのバッテリーを再充電する方法です。

4. 疾患について学ぶ。CFSあるいはFMに関する情報、特に、症状を軽減し、生活の質を高めるための戦略を探してください。情報源の一つは我々のウェブサイトの記事です: www.cfidsselfhelp.org 。記事 “Educate yourself ” (「疾患について学ぶ」)に、患者組織、二つの疾患についての他のウェブサイト、書籍のリストを掲載しています。

5. つながっている。家族・親戚・友人との関係を維持して、孤立を避けるとともに、ストレスを軽減してください。これは、運動や外出するために友人と定期的に集まる、子供たちと一緒に過ごす、あるいは、他の人たちとつながるその他どんな付き合いもする、ということになるかもしれません。

6. カウンセリングを考慮する。ストレスの徴候を敏感に察知してください。そして、ストレスの徴候を認めたならば、カウンセラーに会うことを考えてください。カウンセリングが適当であるかもしれないと考える徴候には、疲労感がある、気がめいるあるいは疲れ切っている、怒りの爆発のような過剰反応をするなどがあります。カウンセリングは、自分の置かれた状況の全体像を把握するのに、あるいはコミュニケーションの問題を検討するのに役立つこともあります。個別のカウンセリングセッションで、あるいは病気の人を伴う合同セッションで助けを得ることができます。

7.自分の喪失を深く悲しむ。ちょうどCFSとFMの人々が多くの喪失を経験するように、その周りの人たちも喪失を経験します。周りの人たちは患者がかつて大事にしていた親交の一部を奪われ、さらに患者がしていた家の中の仕事、ほとんどの場合、患者の金銭的な助力も奪われます。そして、望んだ将来を失った病気の人と同様に、あなたも、将来の夢を調整する必要があります。CFS や FM を抱えて生活する人のように、あなたも自分の様々な喪失を深く悲しまなければなりません。喪失を克服する方法についてのアイデアは、前章の「新しい基準」を見付ける議論と第26章を見てください。

8. 新たに一緒にやる活動をする。病気が重いと、あなたは以前と同じ方法で病気の人と時間を過ごすことが不可能になるかもしれません。しかし、あなたは一緒にやる活動を新たに展開することができます。1組のカップルが我々に、DVDのコースを利用して音楽の研究を始めたと話しました。もう1組のカップルの夫は、妻の新たな制限がいったん分かったら、2人はキャンピングとハイキングから、ディナーと映画に変えたと言いました。

要は同じ楽しみを分け合う機会を新たに作ることです。そうすることで関係は強められ、病人と健康な家族の両方は、その関係を疾患と損失と考えるようなことはなくなります。

9. 他の介護者の支援を求める。同じ介護者たちは、力、支援、インスピレーション、そして適応に成功したモデル(手本)を提供してくれます。あなたは患者支援グループを通してこのような人々に会えるかもしれません。

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第21章 家族の問題  CFS & FMとうまくつきあう方法
目次
 第23章 家族と友人は病人をどう助けることができるか

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