慢性疲労症候群(CFS)入門

慢性疲労症候群 & 線維筋痛症とうまくつきあう方法

出典:Managing Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia: 2010 edition
on CFIDS & FIBROMYALGIA Self-Help

第24章 支援ネットワークを構築する

あなたが家族と一緒に生活しているか、独りで生活しているかにかかわらず、支援ネットワークを持つことは、長期にわたる疾患を抱えて生活するための重要な因子の一つです。

支援はさまざまな形態をとることができます。1番目のタイプは、食料品の買い物、家の掃除、あるいは車の運転などの実用的な支援です。2番目のタイプは、一緒に映画を見に行く人のような、活動のための付き合いです。3番目のタイプは受け入れです。自分が病気であると言って信じてくれることです。そして、最後のタイプは理解です。他の人たちが、自分が経験していることを分かっているという感覚です。

家族ならば、程度の差はあっても支援のニーズを満たすことができます。しかし、ふつうは、彼らがしたい支援のすべてを提供してくれるとは限りません。家族以外の人々と関係があれば、最も身近な人たちの負担を軽減すると同時に、新たな機会が開けます。あなたが一人暮らしをしているならば、支援ネットワークを構築することはなおさら重要です。

支援ネットワーク

どのように自分の実用的・感情的なニーズを満たすかについて考えるとき、自分を助けることができる人々のネットワークを構築することを考慮してください。 Fibromyalgia & Chronic Myofascial Pain: A Survival Manual (「線維筋痛症&慢性筋筋膜痛:サバイバルマニュアル」)の著者 Devin Starlanyl と Mary Ellen Copeland は、そのようなネットワークは最低でも5人で構成することを提案します。ある者は実用的な支援を申し出るかもしれません。ある者は、あなたが社交的につきあうニーズを満たすかもしれません。また、あなたの言うことに耳を傾けて、あなたに安心感あるいは洞察を与え、感情的な支援を提供する者もいるかもしれません。いずれにしても、これらのさまざまなニーズを満たすための要員を何人か持つことが賢明です。そうすることで一人の要員が過度の負担と過度の疲労を感じることはありません。

助言者

感情的な支援と、自分の生活の客観的な見方とを求めることができる一人がいると、特に役立ちます。その人はあなたの配偶者、親友、CFSやFMを持つ他の誰か、あるいはカウンセラーであるかもしれません。我々のプログラムの人々は、配偶者がしばしばこのような役目を果たしていると言います。配偶者ならば、あなたの制限を思い出すように言ってくれるし、気分が落ち込んでいるときは励ましてくれるし、取り組みたい新たな戦略を提案してくれます。

支援グループ・クラス

CFSあるいはFMにかかっている他の人々とつきあうことで、孤立を避けることができ、認められたり支援されたりする体験をすることができます。このような付き合いは、理解される、癒される、そして生きがいを感じるための方法となり得ます。

支援グループ、あるいは我々のようなクラスは、患者仲間に会う方法の一つです。CFSやFMにかかっている他の人たちと気持ちを通じさせることに加え、支援グループでは、CFSと線維筋痛症を治療する地元の医師の名前などの情報を提供しています。また、グループは役立つ方法を提案し、したがって、しばしば重い疾患に起因する自尊心の喪失を阻止します。そして最後に、グループは、成功した対処のモデル(手本)を提案することができ、したがって、患者の不安を払拭します。今はインターネットを利用すれば、同じような経験ができます。インターネットのチャットルームと掲示板です。

支援グループは役立つことがある一方、すべてが、有意義な体験を提供してくれるわけではありません。論調が否定的で、犠牲者意識をさらにを強める支援グループもあります。一人か数人によって支配される支援グループもあります。一方、疾患に前向きに対応することに焦点を合わせ、話がしたいメンバーすべての参加を保証する支援グループもあります。

支援グループでは、患者仲間との付き合いが非常に強力な場合があり、付き合いが時々あなたを不愉快にさせるかもしれません。このような好ましくない付き合いは、孤立と無力さを助長することがあります。しかしながら、支えとなるグループならば、この種の不快に続いて、あなたの置かれた状況に関する新たな視点を与え、あなたの疾患管理能力についての自信を高めるはずです。

支援グループの評価は、支援グループがあなたに与える影響に基づいて行うことをお勧めします。役立つグループは、帰属感を覚えるようなグループです。そのようなグループは、家に持ち帰る前向きな何か、インスピレーションか、あるいは実用的なアドバイスのどちらかをあなたに与え、さらに、疾患を抱えてうまく生活するモデルを提案してくれます。

支援グループを見付ける

アメリカCFIDS協会は、米国にあるCFS支援グループの州ごとのリストを維持・管理しています。協会は無料で、あなたの州のグループのリストを郵送してくれます。(704/365-2343か、あるいは協会のウェブサイト( http://www.cfids.org/ )経由で連絡を取ることができます。

FM支援グループのリストについては、全国線維筋痛症協会のウェブサイト( http://www.fmaware.org/ )と、 ProHealth のウェブサイト( http://www.prohealth.com/supportgroups/ )を見てください。また、 ProHealth は、CFS支援グループのリストも持っています。あなたが、自分の疾患をさらに効果的に管理する方法のアイデアを探しているのならば、我々のオンラインコースなど、CFSと線維筋痛症の人のための自助クラスの受講を検討してください。(我々のウェブサイトを見てください: http://www.cfidsselfhelp.org )。

専門家の支援

もう一つの支援は、カウンセラーあるいは心理療法士が申し出る専門家の助けです。同情的な療法士は、激励の言葉を述べ、あなたの置かれた状況について第三者としての見解を出し、あなたに継続性を与えることができます。もし興味があるのならば、慢性疾患にかかっている人々を相手に仕事をする専門家を探してください。支援グループに良い手掛かりがあることもあります。また、セラピーがカップルに役立つこともあります。長期にわたる疾患を抱えた生活で生まれた緊張を検討する場所を提供してくれ、よく練り上げた解決策を提案してくれます。

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第23章 家族と友人は病人をどう助けることができるか  CFS & FMとうまくつきあう方法
目次
 第25章 医師を見付けて、ともに取り組む

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