慢性疲労症候群(CFS)入門

慢性疲労症候群 & 線維筋痛症とうまくつきあう方法

出典:Managing Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia: 2010 edition
on CFIDS & FIBROMYALGIA Self-Help

第30章 ログ、ワークシート、規則

自主管理者のもう一つのスキル(技能)は内省です。活動レベルや考え、感情の影響を自覚することにより、自分の症状を悪化させるものは何か、体調を良くするものは何か知ることができます。そして、生活の仕方を変えれば、症状が悪くなることをなるべくせず、気分を良くするのに役立つことをもっとすることができます。

内省から学ぶ能力は、記録をつけることによって大いに高められます。この章の最初の部分では健康ログ(日誌)を使った記録管理を説明します。1日数分、ログに記入することは、生活上の出来事と症状レベルとの間の関連を発見する助けとなります。説明のあと、ワークシートを使うことができます。この章の2番目の部分で説明する他の手段は、ログから得られる洞察を、計画、規則、個人的な指針に変換します。

健康ログをつける

健康ログは少なくとも四つの方法であなたの役に立ちます。記録を以下のために使うことができます。

症状をコントロールする

あなたが典型的なCFSあるいは線維筋痛症であるならば、あなたの症状は24時間、日々変動します。変動がランダムであると思われるとき、それはフラストレーションと無力感の要因になり得ます。健康ログは症状の変動を理解する方法を提案してくれます。そして疾患を悪化させるものと、体調が良くなるのを助けてくれるものを見付けるツールを提供してくれます。得た知識は、症状をいくらかコントロールすることへの道を開きます。

例えば、記録は、自分のペースでやることを学習する助けとなります。我々のプログラムの一人の女性は、自分の症状が労作に比例していることに気づきました。彼女はログを使って、各活動がどれくらいのエネルギーを必要とするか、どれくらい症状を悪化させるかに基づいて、活動を軽度、中程度、重度に分けました。次に、その情報を使って、軽度の活動と中程度・重度の活動を交替し、日々の計画を立てることができました。彼女は「今ではさらに活動できるようになり、症状は軽減しました」と報告しました。

他の人たちは、記録管理によって、症状がさまざまな要因で起こることに気づいたと報告します。身体活動のほかに、例えば、感情的出来事、ストレス、社交活動、知覚情報が挙げられます。もしあなたが音や光に敏感であるならば、社交的な付き合いを、自分が許容できる明るさの静かな環境に制限してください。

症状に影響を与え得るもう一つの要因は時間帯です。一人の女性が記録管理と試行で、午前より午後の方が自分はもっと明敏であるということを発見しました。午前に読書したところ、15~30分後に頭にかかったもやが始まりました。しかし、午後は頭のスタミナは切れませんでした。昼食後に勉強すると、10分の休憩を挟んで30分の読書を2回することができ、内容を忘れないでいることができました。長い期間かけて、彼女は勉強時間を1日合計2時間に増やしました。記録をつけることで、彼女は、「いつ」やるかが極めて重要であることを知りました。

記録は、活動の影響がどのように遅れて現れるかを示すこともできます。一人の男性が、日によって、午後遅くに異常な疲労感を覚えることに気づきました。彼は記録を調べ、その日早くに運動したときに、この症状が現れることを発見しました。彼はこの関連性にびっくりしました。なぜなら、運動の最中でなく、その日の午後遅くに症状が現れたからです。彼はさまざまな運動レベルを試し、ついに、自分がへとへとにならない運動レベルを見付けました。

記録は、活動の累積的影響を明らかにします。これは、1日より長い期間の記録を見る重要性を示しています。一部の人たちは、数日間は活動レベルを一定に保つことができます。しかし、その期間の終わりにだけ疲労感を覚えます。記録があれば、自分が活動できるレベルを考える際の助けとなります。

記録をもっと長い期間にわたるパターンを理解するために使うこともできます。例えば、我々のプログラムの一人の男性は、ログを使ってぶり返しを理解し、次に、それを取り除きました。彼はCFSが悪化すると合計2週間をベッドで過ごしていました。1年間のログを再検討し、ぶり返しのほとんどが旅行か、さもなければ風邪かインフルエンザのような二次的疾患のどちらかと関連していることを発見しました。

彼は、旅行に関連したぶり返しを最小限に抑えるため、旅行は家から車で数時間運転して行ける距離に制限し、運転の合間に何回か休憩時間を取ることに決めました。二次的疾患によって起こるぶり返しについては、二次的疾患の症状が終わったあと臨時休息(いつもより長い休息)を取って、ぶり返しと闘うことに決めました。この変更をしてから10年間、彼は全くぶり返しを経験していません。

やる気を出す

記録は、意欲とインスピレーションの重要な源にもなり得ます。活動レベルが症状に影響を与えるという証拠を文書で見れば、ペーシングを続ける励みとなります。進展の記録は希望を与えてくれます。CFS患者の JoWynn Johns は記事 “Living Within My Envelope” (「エネルギーエンベロープの内側で生活する」)の中で、両方の要因が重要だったと書いています。身体活動と同じように精神的労作と情動ストレスが症状を引き起こすと気づくと、彼女は症状の原因を思い出すための記録の必要性を認識しました。そして、彼女は言います。「蛍光マーカーを使って色分けすると、その月の自分の様子をすぐに見ることができます。私はこういった目に見える結果が刺激になります」

現実を把握する

記録は鏡のような役割も果たします。現実を直視させてくれます。我々のプログラムの一人が言いました。「記録すると疾患の現実を痛感します。記録をつける前は、自分の時間のほとんどが約35%かそれ以下で機能していたことに気づいていませんでした。現在より過去の方が良かったという誤った認識によって、自分で無理をしていました。しかし今ではそんな無理はしません」

もう一人は、自分のペースでやるためにビジュアルな記録管理システムを使いました。彼女は1日を評価して、カレンダーに色つきのシールを貼って記録しました。良い日は緑色。注意は黄色。赤色はストップで、重い症状で寝たときです。

三人目は、もっと責任を負ってもよかったところはどこか見るために記録を見直します。「週の終わりに、活動ログを見て、ページの一番下に要約を書きます。良い経験、自分のせいでない症状、自分でコントロールできたかもしれない症状についてコメントします」

自分の疾患を説明する・文書で証明する

最後に、記録を医師との話し合いや障害給付請求を立証するときに使うことができます。健康の記録はあなたの機能レベルを文書化し、時間による変化を示すことができます。

健康日記の例

文書記録を使って、生活を記録する多くの方法があります。以下に、入り口になる2種類の健康日記があります。その一つあるいはその両方を使うか、もしくは自分自身のシステムを作ることができます。

症状ログ(Symptom Log)

「症状ログ」はCFSと線維筋痛症の人々に共通の症状のリストからできています。このログを使うには、1日に1回以上記入し、1回に1列使います。

このログの使い道は以下の通りです。

この章の終わりに、5日間記入した「症状ログ」の例を示します。図表は五つの症状から成る集まりを示しています。疲労・疼痛・頭にかかったもや(記憶障害)・睡眠不足・憂鬱です。これらの症状は少なくとも毎日のどこかで中程度から重度のレベルにありました。さらに、この女性は頭痛が2日ありました。

このログによると、この人の症状はふつう日中に改善し、最も軽減されるのはだいたい夜です。例外は水曜日と木曜日で、午後、いつもより活動的だったときです。過活動の影響は遅れ、夕方まで現れませんでした。

このログを使っている人も症状間の幾つかの関係に気づきました。主症状(疲労・頭にかかったもや・筋肉痛)は、ぐっすり眠れた日の朝に最も軽かったです。また、憂鬱と他の症状の間の関係も気づきました。憂鬱は、他の症状が軽かった午前中に最も軽く、症状が悪くなると重くなりました。

活動ログ(Activity Log)

「活動ログ」は、活動を症状レベルと結びつけて考えるのを助けます。このログを使えば、原因(活動や生活上の出来事)と結果(症状)の間の関係を認識できます。記録するかもしれない活動として、睡眠・休息の質と量、具体的な活動(料理、お使い、テレビ、読書、社交的な付き合い)、運動、感情、ストレスがあります。

「活動ログ」の用紙は、我々の Logs, Forms and Worksheets ページにあります。これを使って、睡眠時間(睡眠が終わった日に記入する)、日中の休息時間、主な活動とその日の出来事、症状の程度(1から10で評価)、コメント、その日の総合評価(1から5のスケール)を記録できます。このスケールでは、1が非常に悪い日、3が平均の日、5が非常に良い日です。

この用紙の使い方を、この章の終わりに実例の「活動ログ」で示します。この実例を記入した女性は、症状のパターンを見付けることと、そのパターンを生活上の出来事と結びつけることに関心がありました。記録管理を始める前に、彼女は自分が行った二つの変更によって症状が改善したことに気づきました。毎日2回の30分の先制休息(スケジュールに組み込んだ休息)を始めたあと、より体力がつきました。また、彼女は仕事の予定を、症状がいつもは最悪な午前から、最も良い時間帯の午後に変更したあと、頭にかかったもやが減り、ハーフタイムの仕事がより生産的になりました。

この二つの変更をしたあとでも症状レベルが望んだよりも高かったので、原因を突き止めるため、彼女はログをつけ始めようという気になりました。彼女は1日3回、ログに記入すると決めました。目を覚ますとすぐに睡眠時間を記入し、仕事に行く直前と就寝時刻の直前にも記入する予定です。

彼女は月曜日を平均(3)と評価しました。午前中に、軽い疼痛と疲労があり、そして頭にかかったもやがわずかにありました。最も良い時間帯の午後は症状が全くありませんでした。夕方、やかましいレストランでディナーを食べている最中、中程度の頭にかかったもやがありました。夜、なかなか眠りにつけませんでした。

火曜日、午前中により高いレベルの症状があり、午後も症状がありました。このため、彼女はその日を平均以下と評価しました。彼女は、なぜ、いつも以上に高い症状レベルがあったのか考えてみました。火曜日は、悪化に対する明白な原因が全くありません。活動レベルは平均的な日と同じです。しかし、月曜日の活動レベルが標準より高かったのです。職場にいる時間のほかに、午前中はショッピングと料理、夕方は外出していました。また、日曜日の夜によく眠れなかったにもかかわらず、休息を省略してしまいました。彼女の経験はおそらく、活動の影響がどのように遅れるかの典型例でしょう。記録管理は遅延反応をより明白にするのに役立つことがあります。

水曜日、症状がよりいっそう悪化したので、彼女はその日を平均のずっと下と評価しました。午前中の休息は症状をいくぶん軽減するのに役立ちましたが、彼女は早めに仕事を終えました。彼女はおそらく、数日分の活動の蓄積的影響を感じていたのでしょう。

木曜日、彼女は朝起きてから仕事に行くまでの午前中、ずっと休息して過ごし、少し体調が良くなりました。この休息は、前日の休息とトータルで、彼女が全体的に症状のレベルを平均に戻すのを手伝ったようです。彼女は、45分間ネットにつないでパソコンを操作したあと、頭にかかったもやが始まったことに注目しました。これは、精神活動でも制限を超えれば、症状を引き起こすことがあるということを示します。

金曜日の朝、彼女は活動を書き留めることを忘れました。しかし、午前中は軽い症状があっただけで、午後も夕方も症状が全くなかったので、その日をいつもより良いと評価しました。土曜日、午後の一部を費やして、お使いと1時間のガーデニングをしたあと、彼女は評価を平均より下まで戻しました。この組み合わせは、彼女の1時間の制限をはるかに超えて、合計3時間立っていたことになります。症状は中程度であったのに、夕方、彼女は友人との映画のデートの約束を守ることに決めました。

日曜日の朝、症状レベルは平均よりほんのわずか上でした。しかし、数時間休息して症状を取り除くことができました。その日の残りは、夕方の1時間を除いて症状が全くありませんでした。夕方、姉と電話で会話したあとに、彼女は中程度の頭にかかったもやがありました。姉は、妊娠したと知らせるために電話してきました。その知らせを聞いて彼女は興奮しましたが、すぐに、感情的出来事が、良きにつけ悪しきにつけしばしば頭にかかったもやを引き起こすということを思い出しました。

ログをつけるための指針

健康ログを使うことに関心があるならば、次の二つの指針を念頭に置いてください。

1. 使いやすいこと。日記が使いやすければ、あなたが必要事項をすべて記入する可能性が高くなります。経験から一般的に言えることは、ログに書き込むのに1日数分かからないようにすることです。

2. 意味があること。ログをつけるのは、あなたが、自分にとって重要な問題に答えるのを助けるためです。あなたがそうするべきであると思う、あるいは他の人たちを喜ばすためではありません。既存の用紙を使うにせよ、自分のシステムを作り出すにせよ、記録が自分の状況に合っていることを確認してください。

毎日記録して、ログを再検討する時間を定期的に取ってください。定期的に(例えば、毎週、隔週に1回)時間を割いて、書いたものをチェックする計画を立ててください。パターンと関連性を探します。可能であるならば、誰かに一緒にチェックしてもらうように頼んでください。

計画表&個人的な規則

ログをつけて分かったことを利用すれば、個人に合わせた一連の指針を作成することができます。第10章で説明した「1日の予定(Daily Schedule)」「1週間の予定(Weekly Schedule)」のワークシートを使えば、自分の能力と制限について分かったことを毎日のルーチン(いつもの手順)と1週間のルーチンに変換することができます。第13章で説明した、「ぶり返しのワークシート」を使えば、ぶり返しを引き起こす原因、ぶり返しを最小限にす方法を簡単に知ることができます。

我々のプログラムの人々が使うもう一つのタイプの指針は、CFSとFMを抱えてうまく生活するために個人のニーズに合わせた規則です。これは三つの形式を取ります。一つ目は、症状をコントロールする上で非常に重要な二、三の規則を明言します。例は、先述した、自分のために三つの規則を作った女性です。1週間に3回以上外出しない、家から12マイル(約20キロメートル)以上離れて車を運転しない、20分以上電話でおしゃべりをしない。

二つ目は、多くの状況をカバーする規則を設けることです。例えば、自分の制限を決めたあと、どれくらいの時間パソコンを使うか、どれくらいの時間電話で話をするか、どれくらい運動するか、どれくらいの距離ドライブするか、夜何時に就寝して朝何時に起床するか、日中いつ休息するか、社交の場でどれくらいの時間過ごすか、などなど。

三つめは、症状管理に関する自分の戦略を書き留めることです。例えば、疲労を管理するのに、我々のプログラムの人々はしばしば次の戦略に言及します。毎日休息を取ること、十分に睡眠を取ること、各週に外出する時間を制限すること、作業を小さなかたまりに分割すること、立っている時間を制限すること。疼痛を管理するのによく使われる戦略は、鎮痛薬を使うこと、運動すること、十分な睡眠を取ること、毎日休息すること、マッサージ、温熱や寒冷の使用です。

関連したアイデアとして、我々のウェブサイトの記事のタイトルから引用すれば、「慢性疾患管理のための個人的な指針」 “Personal Guidelines for Managing Chronic illness” を幾つか作ることがあります。この手法の考えは、慢性疾患を抱えた自分の生活を導くためのいくつかの原則を持ち、頭が混乱したとき参考にすることです。以下に、私が自分のために考え出したものがあります。イタリック体の語はすぐに参照できるように3 x 5カード(3 x 5インチのカード)に書きました。全文は1枚の紙に印刷しました。

1) エネルギーエンベロープの範囲内で生活する
私は、制限内で生活すれば、症状を減らすことができ、疾患をコントロールすることができると思います。私にとって、これは、毎日予定した休息を取る(休息を予定して、計画的に休息する)、1日のログをつける、ぶり返しあるいは病気のあとに徐々に通常のルーチンに戻る、ストレスとなる人々・状況を避けるようになることを意味します。

2) 徐々にエネルギーエンベロープを増やす
私は、CFSが改善の見込みと程度を制限することを認識しているので、時々自分の活動レベルを増やすために試行します。しかし、増えるのは一度にせいぜい5%から10%でしょう。私は、自分の試行すべてがうまくいくわけではないことを認識しています。

3) 全部だめなら、寝る
最善策が疾患に身をゆだねるということはままあります。この指針は時々、私がこの疾患に関して無力であって、最も賢い方策が疾患に屈服することだと認めさせます。

4) 回復しないかもしれないということを受け入れる

回復のための条件を生み出すことはできるが、私が回復するかどうかはコントロールできないと思います。したがって、私は体調が良くなることに焦点を合わせようとし、ある程度「コントロールできる」と思っています。

ログ、フォーム、ワークシート、規則を整理するために、幾つかの中仕切りがある三穴バインダーを使うことを考えてください。自分に役立つ方法で、中仕切りのタブにラベルを貼ってください。ワークシートのためのタブ、そのほか、ログや規則、薬のリストのためのタブがあるかもしれません。交互に、ファイルフォルダーに自分の資料を留めておくか、あるいは何かほかの方法で資料を整理できます。大切なのは、自分の状況に合ったシステムを作ることです。

参考文献

Copeland, Mary Ellen. Wining Against Relapse. Oakland: New Harbinger, 1999.

Starlanyl, Devin and Mary Ellen Copeland. Fibromyalgia & Chronic Myofascial Pain: A Survival Manual. Oakland: New Harbinger, 2001.2nd ed. (See Chapter 16: Wellness Recovery Action Planning.)

FlyLady website: http://www.flylady.com. (See section titled “Control Journal”)


Symptom Log                      
症状 午前 午後 夕方 午前 午後 夕方 午前 午後 夕方 午前 午後 夕方 午前 午後 夕方  
疲労 7 6 5 5 4 5 5 4 6 7 5 7 7 5 5  
疼痛 6 4 3 4 2 2 4 2 4 6 4 3 4 2 2  
頭にかかったもや(記憶) 7 6 5 5 4 5 5 4 6 7 5 7 7 5 5  
睡眠不足 7     4     4     7     5      
憂鬱(情緒変化) 5 4 4 1 2 4 1 0 3 5 3 5 5 3 3  
目(光過敏)                                
腹痛                                
めまい(平衡問題)                                
頭痛         4 2             5 3 2  
関節痛                                
リンパ節の圧痛                                
咽頭痛                                
                                 
                                 
                                 
Scale: None
0
Mild
1-3
Moderate
4-6
Severe
7-9
Very Severe
10
 


Activity Log
Day Hours
Sleep
Hours
Rest
Activities and Events Symptoms & Severity Comments Rating
Pain Fatig Fog Other
Mon 7.5 0 午前 買い物&料理 3 3 1     3
午後 仕事          
夕方 外食     4 興奮(4) やかましいレストラン
Tue 6 1 午前 家の掃除 5 4 3     2
午後 仕事 3 2 2    
夕方 休息、TV          
Wed 6 3 午前 休息 7 6 5     1
午後 仕事 5 4 4 頭痛(4) 早めに帰宅
夕方 休息、電話、TV 4 3      
Thr 8 2 午前 休息 3 3 1     3
午後 仕事         ネットの45分後
夕方 TV、ネット、TV     4   頭にかかったもや
Fri 8.5 1 午前 3 3 1     4
午後 仕事          
夕方 TV、電話          
Sat 8 2 午前 読書&休息 3 3       2
午後 お使い&庭 6 5 3    
夕方 映画 5 4 4    
Sun 6 3 午前 休息 4 3 3     3
午後 買い物         休息後に良くなった
夕方 TV、電話     4   姉が妊娠

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第29章 目標とターゲット  CFS & FMとうまくつきあう方法
目次
 第31章 新たな考えと新しい習慣

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