慢性疲労症候群(CFS)入門

慢性疲労症候群 & 線維筋痛症とうまくつきあう方法

出典:Managing Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia: 2010 edition
on CFIDS & FIBROMYALGIA Self-Help

第8章 エネルギーエンベロープを見付ける

CFSや線維筋痛症(FM)の多くの人たちが push and crash(プッシュ・アンド・クラッシュ)の循環にあうと感じます。症状と、症状に対する反応が影響し合い、いらだたしいループに巻き込まれたままになります(図参照)。症状が軽いと、できるだけ多くのことをしようと「無理し(push)」、そしてやり過ぎます。しかし、やり過ぎは症状を強め「壊れます(crash)」。症状を強めたので、その不快感を減らすために休息します。これは通常うまくいっています。休息することで、疼痛・疲労などの症状を軽減します。

ところがそのあと、休息している間に全く何もできなかったことにいらだち覚え、遅れを取り戻すために再び過活動に陥ります。今度はこの過活動が原因で症状を強くし、再びクラッシュします。

症状に応じて生活するのでは、症状の悪化と長期の休息が交互に起きる目まぐるしい変化の繰り返しにやる気をそがれ、コントロールできないと思います。この循環は特に、CFSの人たちにとっていらだたしいはずです。なぜなら、ほんの少し活動しただけでも症状を悪くしてしまうことが多いからです。

the push and crash cycle
プッシュ・アンド・クラッシュの循環

プッシュ・アンド・クラッシュの循環に繰り返しあわない方法があります。ペーシングといいます。ペーシングは、自分の制限を理解することと、その制限に適応することを必要とします。ペーシングで、より安定して予想できる生活を送れます。ペーシングを用いれば、症状に応じて生活するのではなく、計画に従って生活を送ることができ、疾患があなたをコントロールするのではなく、あなたが疾患をコントロールするという感覚を得ることができます。

この章では、目まぐるしい変化の繰り返しから抜け出す二つの段階の最初、自分の制限を見付けることについて述べます。次章から、制限にうまく適応するための実際的戦略を見ていきます。

制限を考えるための五つの方法

さまざまなイメージや比喩、アイデアを使うことにより、制限とその制限内の生活について考えることができます。以下に、CFSやFMの人たちが、制限や制限内の生活を考えるのに役立つ五つのアイデアがあります。

エネルギーエンベロープ

自分の生活が、三つの要素で構成されていると想像してみてください。一つは「利用可能エネルギー」で、自分が物事を成し遂げるためのエネルギーです。これをエネルギーエンベロープといいます。エネルギーエンベロープは限られていて、休息や食物で補充されます。CFSやFMによってエネルギーエンベロープは減ります。たいていは、少なくとも半分まで減ります。二つ目は「消費エネルギー」で、自分が身体的・精神的・感情的な労作で失うエネルギーです。これは、自分が物事を成し遂げるための資源です。三つ目は、自分のもろもろの「症状」です。疲労、睡眠不足、疼痛、頭にかかったもやなどです。

この考えでは、もしあなたが利用可能エネルギーよりもエネルギーを消費すれば、症状を強めることになります。これを「エネルギーエンベロープの外で生活する」といいます。これはたいてい、プッシュ・アンド・クラッシュの循環を引き起こしてしまいます。ペーシングが選択肢を提供します。ペーシングは、エネルギーエンベロープの中で生活する仕方を身につけ、消費エネルギーを自分の利用可能エネルギーの制限内に保ちます。五つのアイデアの中で、このアイデアが我々のお気に入りです。

50パーセントの解決法

制限のことを考え、制限の中で生活する二つ目の方法は「50パーセントの解決法」と呼ばれ、 William Collinge が彼の著 Recovering from chronic Fatigue Syndrome (「慢性疲労症候群からの回復」)の中で説明しました。彼は、1日で成し遂げることができる活動の量を見積もって、それを二つに分けて、量の少ない方をするように提案します。自分の制限に挑戦するのではなく、活動を安全なレベルに保ちます。消費されなかったエネルギーは、あなたが自分の体に贈る癒やしです。Collinge のアイデアは、我々が、成し遂げる量を過大に見積もる傾向にあることにうまく対処した独創的な方法です。もう一つの利点は、自分のことは自分でできることです。

エネルギー銀行口座

制限のことを考える三つ目の方法は、自分のエネルギーが銀行口座に貯(た)めているお金であると想像します。CFSあるいはFMのせいで、あなたの口座にはわずかな残高しかありません。健康な人は、夜7、8時間休めば1日分の活動のエネルギーを蓄えられるのに対し、CFSあるいはFMの人たちは夜休んでもほんの数時間分の活動のエネルギーしか得られません

利用可能なエネルギーの量がわずかなため、あなたは手持ちのエネルギーよりも多くのエネルギーを使って、口座から借り越しがちになります。口座から借り越せば、しばしば高い手数料(強い症状)が発生します。借り越すと、すぐに休息というかたちで自分の口座にエネルギーを預け入れなければなりません。借り越す代わりに、時間を配分して、使うエネルギーの総量を管理すれば、癒しのためのエネルギーをいくらか取っておくことができます。Vicki Lockwood は、記事 “My Energy Bank Account” (「私のエネルギー銀行口座」)の中で、彼女が自分の生活でどのようにこの手法を使うか説明しています。

ボウルの中のビー玉

同じようなアイデアとして、ボウルの中のビー玉を使う手法があります。この手法は、自分の利用可能エネルギーが、ボウルの中のビー玉であると想像します。ビー玉一つひとつが少量のエネルギーを表します。毎朝自分のエネルギーレベルを見積もって、ボウルの中に適切な数のビー玉を入れます。(我々のプログラではこのアイデアを文字どおり取り入れて、ビー玉あるいはコインを使った者もいました。他の者は暗算します)

一つひとつ活動をするたび、1個以上のビー玉をボウルから取り出します。シャワーを浴びて1個、身支度で1個など。一部のプロジェクトは、他の活動より多くのビー玉を取り出します。また、同じ作業でも、調子の良い日より悪い日のほうが多くのビー玉を必要とするかもしれません。身体的な活動はボウルの中のビー玉を使い尽くしますが、精神的・感情的な活動も同様にビー玉を使い尽くします。例えば、自分が持っているビー玉の少なさにいらいらしているならば、そのいらいらでビー玉を幾つか使ってしまうことになります。ストレスや緊張、不安はすべて大口のビー玉消費者です。これらを減らすことができれば、他の活動に使うビー玉の供給を維持できるでしょう。

スプーン理論

制限のことを考え、制限の観念を他の人に分かってもらう別の方法は「スプーン理論」と呼ばれます。これは、狼瘡(ろうそう)の女性、Christine Miserandino が書いた記事のタイトルです(記事は http://www.butyoudontlooksick.com/wpress/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/ に掲載されています)。彼女は、かつて友人に、重い病気を抱えて生活することがどんなに大変であるかを説明したときのことを記述しています。彼女は利用可能なエネルギーを、スプーンに見立てて説明しました。彼女はその日の自分のエネルギー配分を表す12本のスプーンを友人に渡します。そして、友人が想像した作業をするたび、Christine は1本以上のスプーンを取り去ります。友人は、ただ仕事に行く準備をするだけでスプーンの半分を使います。そして、友人は、選択することと、違うものの考え方をするよう強いられます。Christine は自分の生活を健康な人の生活と対比します。「他の人たちは簡単に物事を行うことができますが、……私は計画を立てなければなりません。……人々はスプーン理論をいったん理解すると、私の状況をよく分かってくれるようです」

制限を見付ける

自分の制限を理解するために使うさまざまなツールがあります。以下に三つ示します。あなたが、全体的に制限の見当がついていて、今のところその説明が必要なければ、ペーシングで疾患をコントロールするための戦略を記述した次の数章まで飛ばして読んでください。自分の制限を詳細に理解する方法を探しているならば、続けて読んでください。

エンベロープを記録する

「エンベロープログ(Envelope Log)」を使って、1日数分費やし、自分の制限を1週間記録すれば、自分の現在の活動レベルが適切であるかどうか知ることができます。この簡単な用紙を使えば、あなたは自分の制限、活動レベル、症状の関係を理解できます(下の例を見てください。この用紙の印刷可能なバージョンは、 Envelope Log のページにあります)。

Envelope Log

  エネルギー
レベル
活動
レベル
症状
レベル
コメント
月曜日 午前 3 2 6 休息
午後 3 3 4  
夕方 4 2 3  
火曜日 午前 3 2 5 休息
午後 4 3 3  
夕方 4 2 3  
水曜日 午前 4 5 3 過活動
午後 5 7 7  
夕方 3 2 7  
Scale: 1=エネルギーなし、活動なし、症状なし
10=健康な人のエネルギー、高い活動レベル、
考えられる最悪の症状

この用紙を使うために、次の三つの要素に対して1から10までの尺度で自分自身を評価してください。

a) 「エネルギーレベル」(利用可能エネルギー)
b) 「活動レベル」(消費エネルギー)
c) 「症状レベル」

この尺度は、1はそれぞれ、エネルギーなし、活動なし、症状なしを表し、10はそれぞれ、あなたと同じ年齢の健康な人のエネルギー、高い活動レベル、考えられる最悪の症状を表します。

1日に1回あるいはもっと頻繁にこの用紙に書き込みます。1日3回これを使えば、エネルギーレベルと症状レベルの変動を見ることができます。例えば、日がたつにつれて自分のエネルギーが回復して症状が減る、あるいはその逆であると分かるかもしれません。

上の見本では3日間用紙に記入しています。午前はこの人にとって活動しにくい時間帯です。月曜日と火曜日の「午前」の症状レベルの数値は中程度から重度を示しました。また、この見本では、プッシュ・アンド・クラッシュのパターンも見られます。最初の2日間、この人は活動レベルを利用可能エネルギーの制限内に保っていました。時間の経過とともに症状レベルは下がっていきました。水曜日の午前に気分が良くなって、休息した日の遅れを取り戻そうとして「無理」(活動レベル5)をしました。過活動の結果は、その日の午後に始まって、症状レベルの数値が重度になりました。

一つの活動ごとに制限を設ける

活動の制限を見付ける別の方法に、活動ごとに制限を設ける方法があります。例えば、あなたは長い時間食事を作っていると疲れる、あるいは、お使い、家事、人と話をしたあとに疲れることを知っているかもしれません。しかし、いつ「やり過ぎ」になるかは知っていないかもしれません。この問題を解決する方法は、一つずつの活動に焦点を当て、その活動に費やす時間とそのときの症状の簡単な記録を残すだけです。

例えば、自分が、食事を作っている間に10分間キッチンに立っていられると考えているとします。この考えを試すには、食事を作っている間に開始・終了時刻、そして食事を作っている最中とあとの自分の具合を書き留めます。もし具合が悪くなったのならば、10分は長過ぎです。大丈夫であれば、時間を増やすことができるかもしれません。

具合が悪くなったのならば、それはなぜかを知ることが重要です。もし脱力感を覚えたり、頭のふらつきを感じたりしたならば、立っている制限を超えてしまったのかもしれません。そうだとしたら、多くの状況に当てはまる重要なことを学んだことになります。もし痛たいところがあるならば、反復動作の制限を超えてしまったか、あるいは不適切に道具を持っていたのかもしれません。

記録して制限を見付ける

自分の全体的な活動の制限を知る良い戦略は、健康日記や健康ログ(日誌)をつけることです。記録を管理すれば、自分が一日一日何をしていたかを記録でき、その結果を見ることができます。健康ログは、自分の活動レベルと症状の間の関連性を認識するのに役立ちます。

文字で記録しておくといろいろと役に立ちます。簡単な日記でも、安全に行える活動時間と活動の種類を教えてくれます。また、活動の影響が遅れているかどうか、そして数日、あるいは1週間にまたがって累積的影響があるかどうか知るのに役立てることができます。例えば、記録を管理することで、私は運動の影響がしばしば遅れて現れると知りました。私はいつもより長く歩いても運動の最中に症状は悪くなりませんでしたが、その日の遅く、あるいは次の日でも症状レベルが通常のレベルより高くなりました。

私は、労作の影響が遅れた記録を見て、制限を超えたときに自分の体がシグナルを送るのを当てにできないということを学びました。また、このことは、私が、安全にどれくらい運動できるかという制限を知るためにログを使う動機を与えてくれました。そうして、運動の制限に達すると、私は運動をやめて症状が悪くなるのを予防することができました。

記録は、違う活動のさまざまな影響を見つけ出すのに役立ちます。例えば、CFSやFMの人たちの中には、運動するのに苦労する者もいれば、短時間パソコンを使っただけで吐きけを催す者、また、ちょっとした距離車を運転しただけで具合が悪くなる者もいます。あなたの制限は、一部の制限が他より厳しいかもしれません。また、制限のパターンも、他のCFSやFMの人たちのパターンとは違うでしょう。

内省は、身体的活動と同様に、心的・感情的な出来事の影響に気づくのに役立ちます。CFSや線維筋痛症の人の多くは、小切手帳の帳尻を合わせたり、読書したり、パソコンで作業したりするといった集中力を必要とする活動をすると、すぐに疲れると分かります。心配、怒り、人とのもめごと、憂鬱などの感情的な出来事は特に疲れるはずです。

記録を管理することにより、すぐには分からない関係を知ることもできます。例えば、CFSやFMの一部の人たちは、活動レベルと睡眠の間の驚くべき関係を知ります。日中活動しすぎると、目がさえた(「興奮した」)状態になって寝入ることができないと分かります。これは、病気になる前には正しかったことと正反対のことです。本来は、たくさん活動すれば、疲れて一晩ぐっすり休むところです。このように直観では分からないことはしばしば、詳細な記録を使ってのみ明らかになります。

詳細な理解を深める

概して自分の制限のことを考え、それを「エネルギーエンベロープ」と呼ぶことが役立つ一方、実際は、自分の生活の部分ごとに多くの「エンベロープ」があります。生活の部分ごとに自分の制限を定義することによって、疾患をさらにコントロールできます。このような理解が、症状を最小限に抑えるため、そして改善の可能性を高めるために自分がしなくてはならないことについて、完全な知識を与えてくれます。また、自分の最大の脆弱(ぜいじゃく)さのある領域を強調することもでき、優先順位を変えるのに役立ちます。例えば、質の良い睡眠を取ることが症状をコントロールする上で非常に重要だ、あるいはストレスを最小限にすることが気分に劇的な効果があるということが分かるかもしれません。

あなたの制限は、同じ疾患を持つ他の人の制限とは異なるでしょう。また、あなたの制限はおそらく、より厳しい領域もあれば、それほど厳しくない領域もあるでしょう。例えば、私が全体的に正常の約75%まで回復したとき、私の運動能力は病気になる前の約35%でした。また、あなたのクッションあるいは誤差の範囲も領域によって異なるかもしれません。一部の人たちは、生活の領域によっては、小さなミスでさえ重度で極端な症状の憎悪を引き起こすと分かります。例えば、いつもより1時間長く起きていれば、次の日特に疲れています。

あなた独自の制限一揃いを理解する一つの方法は「エネルギーエンベロープ(Energy Envelope)」用紙に書き込むことです。この章の残りの質問に答えて書き込みます。この章の終わりにエネルギーエンベロープの見本があります。「エネルギーエンベロープ」用紙の印刷可能なコピーと他のすべての用紙とワークシートは Logs, Forms & Worksheets にあります。

「エネルギーエンベロープ」用紙は大きく分けて五つのセクションから成っています。

疾患(Illness)

この欄は主に、慢性疾患の重症度や他の慢性疾患を書き記します。CFSや線維筋痛症の症状パターンと症状の強さにより自分の安全な活動レベルが決まります。最初に、安全な活動レベルを知るために、自身を第2章の「CFS/FM評価尺度」で評価してください。正確を期すために、あなたをよく知っている人にもあなたを評価してもらい、二つの点数を比較してください。我々は、CFSやFMの人たちが自身を評価すると、他の人々の評価より、平均して5~10点高く評価することが分かっています。

また、この「疾患」の項目に、他の疾患、そして他の疾患とCFSや線維筋痛症の相互作用も書き記します。多数の他の疾患があると、CFSや線維筋痛症を抱えて生活することが複雑になります。CFSや線維筋痛症に加えて現在続いている別の疾患があれば、それも用紙に記録してください。また、短期間の疾患もCFSや線維筋痛症と影響し合うかもしれません。CFSとFMの症状に共通する一つのパターンは、症状が他の疾患によって強められることです。これは時々遅延することがあり、そのため、急性疾患が徐々に弱くなっていってもCFSあるいは線維筋痛症の症状が急に再発することがあります。

活動(Activity)

この欄は、さらに症状を強めることなく、自分がどれだけ活動できるかを書き記します。我々は三つの領域の活動で調べます。身体活動、精神活動、社交活動です。

身体活動は、身体運動を伴うすべての活動を意味します。身体活動には、家事、買い物、立っていること、車の運転、運動などがあります。この領域の自分の制限を明らかにするため、症状を強めずに1日に合計何時間身体活動ができるか見積もってください。身体活動の影響は累積することがあるので、症状を悪化させずに1週間にわたって活動を続けられるのは1日何時間か考えてみるのもよいです。また、一日のどの時間帯に活動するのが良いか悪いかを書き留めることもできます。一部の人たちは、「良い」時間帯で活動すれば安全だけれど、別の時間帯では症状を引き起こすと分かります。次に、家事、買い物、立っていること、車の運転、運動など、さまざまな具体的な身体活動をどれくらいできるか、それぞれ時間を見積もってください。

精神活動は、読書、パソコンでの作業、あるいは小切手帳の帳尻を合わせることといった集中力を必要とする活動を意味します。この領域で答えるべき質問は三つです。「精神活動に1日何時間費やせるか?」「1回の活動に何時間費やせるか?」「頭脳労働をするのに一日で最も良い時間帯は?」。例えば、一部の人たちは何の問題もなく15分から30分パソコンに向かって作業できても、さらに長く作業すると症状が現れると分かります。彼らは一日のある特定の時間帯でより生産的になるかもしれません。このことがあなたに当てはまるならば、1日1回長い活動をするのではなく、1日2回以上の短い活動をしたり、一日のある特定の時間帯だけパソコンで作業したりすれば、頭にかかったもやなどの症状を防ぐことができるかもしれません。

社交活動は、他人と交わって過ごす時間を書き記します。私は、二つのタイプの社交活動のことを考えるように提案します。人とじかに会うタイプと、その他(電話や電子メール)のタイプです。それぞれのタイプで考えてみるべき質問として、「1日何時間他人と安全に過ごせるか?」「1週間では?」「その時間は、参加する特定の人たちや状況によって違うか?(短時間だけ我慢すれば一緒にいられる人たちもいれば、一緒にいると落ち着く人たちもいるかもしれません)」があります。また、人とじかに会う会合では、環境によって変化があるかどうか考えてみます。公共の場、あるいは大きなグループで会合をもてばストレスが多いかもしれませんが、直接会う、あるいは小さなグループで会合をもてば大丈夫かもしれません。

睡眠と休息(Sleep and Rest)

この欄は、夜の睡眠と日中の休息に費やす時間、そしてその質を書き記します。この領域では、自分の調子を理解するために、次のような質問をしてください。「何時間の睡眠が必要か?」「寝るときと起きるときに最適な時刻は?」「睡眠の質は?」

ここでいう「日中の休息」は、静かな環境で目を閉じて横になることをいいます。この領域の質問としては「日中の休息に何時間必要か?」「何回休息するか?」「休息でどれくらい気分がさわやかになるか?」があります。

感情と気分(Feelings & Moods)

この欄は、我々が抱く感情、特に、心配、憂鬱、怒り、悲嘆を書き記します。この領域の質問としては、「今の生活で抱く切実な感情は何か、その感情の強さはどれくらいか?」があります。また、この欄は感情的になった出来事や人々に対する感受性も書き記します。状況によっては、健康だったときよりも強い情緒反応を引き起こすかもしれません。そして、この強い情緒反応は症状を強めるかもしれません。なぜなら、感情的になった出来事はアドレナリンの放出を引き起こし、しばしば症状を悪化させるからです。

ストレスと身体的な過敏さ(Stressors)

この項目の欄は、生活する上でのストレスの原因を書き記します。重要なのは三つです。財政、人間関係、身体的な過敏さです。

CFSや線維筋痛症の人たちの財政状況は大いにさまざまです。一部の人たちは、財政状況が病気になる前とほとんど同じであると分かります。この人たちにとって、お金はストレッサーではないかもしれません。しかしながら、そうでない人たちは財政的な圧迫が非常に大きいどころか、圧倒的でさえあります。一部の人たちは、わずかな収入で、一人で暮らしているかもしれません。障害保険の支払いを受け取るためには、長くてストレスの多い、厳しい試練を乗り越えなくてはならないかもしれません。支払いの受け取りに成功した人たちはたいてい、いつか障害者資格が奪われるのではないかと心配します。他の人たちは、体が休息を求めていると、働くことを強制されている気がします。

慢性疾患はあなたと他の人たちの関係を変えます。慢性疾患は他の人たちに新たな義務を負わせ、そのうえ新たな緊張とフラストレーションを引き起こすからです。家族と友人はあなたのことを理解するかもしれないし、そうでないかもしれません。人間関係は大きなサポート源、あるいはストレスの原因、もしくはその両方になり得ます。

身体的な過敏さは、食物などの物質への過敏反応、騒音や光への弱さ、気候や季節への敏感さがあります。この領域の質問は次の通りです。「食物アレルギーは?」「化学物質過敏は?」「感覚に負担をかけ過ぎること(同時に幾つかの源からやって来る騒音、光あるいは刺激など)に敏感であるか?」(例えば、バックグラウンドで音楽を流して会話をしようとする)「季節あるいは気候の変化による影響は?」

要約、脆弱さ、目標(Summary, Vulnerabilities and Goals)

「エネルギーエンベロープ」用紙の最後は、三つの欄から成ります。あなたが学んだこととや将来の計画を整理するのに役立ちます。「要約(Summary)」というタイトルがついた一番目の欄は、あなたが現在どうしているかを簡潔に要約します。

二番目の欄の「脆弱さ(Vulnerabilities)」は、症状を悪化させる要因と、ぶり返しを引き起こす要因に焦点を当てるようにしてください。クラスで我々がこの課題をやると、我々はしばしば、やり過ぎをはじめ、睡眠不足、財政問題、ストレスの多い人間関係、将来への不安、食物アレルギーと化学物質アレルギー、感覚に負担をかけ過ぎること、他の人たちと過ごす時間、家族に対する義務、旅行、そして他の疾患といった回答を得ます。

三番目の欄の「目標(Goals)」は、あなたが近いうちに取り組むつもりの領域をはっきりさせるための欄です。

参考文献

Arthritis Foundation. Your Personal Guide to Living Well with Fibromyalgia. Marietta, Ca: Longstreet Press, 1997. Explains the bowl of marbles.

King, Caroline, Leonard Jason, and others. “Think Inside the Envelope,” CFIDS Chronicle 10 (Fall, 1997): 10-14.


サンプル Energy Envelope

Illness  
   CFS/FM Rating 25
   Other Chronic IBS、腰痛
   Acute 余病がFMの症状をもっと悪くする
Activity  
   Hours/Day 2~4時間
   Good/Bad Times 良い:午後遅くと夕方
   Housework 1回15分
   Shopping 食料雑貨店では「ゴルフカート」を使う
   Standinmg 15分後に脱力感とめまい
   Driving いつも20分
   Exercise しない
   Mental per day 約1時間
   Mental per session 15~20分後に頭にかかったもや
   Social: in person  静かな環境で、1~2人ならOK
   Social: phone 横になりながら20~30分はOK
Sleep & Rest  
   Nighttime Sleep 9時間、でも熟睡していない
   Daytime Rests 2時間の昼寝を2回
Feeling & Moods  
   Emotions 将来が不安。少ししかできないのでイライラする
   Sensitivity 簡単にひどく腹を立てる
Stressors  
   Finaces 財政が厳しい。障害給付金では足りない
   People 夫は責任が増えたことを恨んでいる。娘は動揺している。両親は理解しない
   Sensitivities: Food/
   Noise/Weather
騒々しい場所、気候の変化
Summary 中くらいから激しい疼痛、ほとんど疲れている。1日数時間だけ活動する
Vulnerabilities 最大の問題は睡眠不足とやり過ぎ
Goals 医者と睡眠の問題を話し合う。夫に関係について相談する

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第7章 認知的問題の治療  CFS & FMとうまくつきあう方法
目次
 第9章 ペーシングの戦略

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